先天性巨型黑色素痣的痣友們自2014年首次相聚並成立聯誼會後，在本會及台灣弱勢病患權益促進會的協助下每一年都舉辦聯誼活動，聯繫痣友們彼此的感情。今年因為疫情嚴峻，沒有辦法面對面見面，但疫情無法限制你我 ...
當罕病兒進入就學階段，家長無不擔心孩子能否適應校園生活，學習狀況、同儕相處等等，故多方收集就學資訊，以協助及陪伴孩子進入新的人生階段。為提供罕病家長陪伴孩子就學有更多的參考經驗及資訊，本會南部辦事處於 ...
家庭是孩子成長的搖籃，父母如何與孩子溝通互動，協助病友與手足建立正向關係，不僅對於整體家庭發展奠定基礎，在日後學校、社會生活當中關鍵的人際關係將有所幫助，有鑒於此，本會中部辦事處特別邀請蛹之生心理諮商 ...
疫情影響全台進入三級警戒，各大醫院陸續升級控管人員進出，嚴重影響罕病病友必要性治療及照護，諸如代謝類病友定期打藥、血液疾病入院輸血，尚有病況多變須定期回診治療、拿藥、檢查及追蹤等個案，影響甚鉅。為讓罕 ...
你聽過SUP立槳嗎? 近期SUP可以說是一項熱門水上活動之一。SUP=Stand Up Paddle就是站著划槳前進的意思，是一種結合了衝浪與獨木舟特色的運動。 由喬巴號召發起，一群來自全台各地喜愛立 ...
近年來網路為大眾生活帶來許多便利，透過社群軟體更能跨越國界傳遞資訊，YouTube正是其中之一。Ku's dream酷的夢，頻道經營者Ku為一名法國人，透過影像紀錄在台生活之體驗，追蹤數已達110萬人 ...
中友百貨於2011年成立Gallery時尚藝廊，秉持著藝術生活化的理念，並以共同實現美好生活為目標，提供國內藝術相關領域為交流平台，並長期與藝術家進行公益合作，今年5/6(四)-6/21(一) 中友百 ...
近年來，身心障礙者的「自立生活」訴求逐漸被看見，本會對於自立生活所需要之「個人助理」服務費用一直都有提供補助。然而在多年的方案服務中發現，許多人對於這樣的福利方案仍是一知半解，甚至不清楚與「居家服務」 ...
脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy，稱SMA)是高帶因率的遺傳疾病，國內自2005年起開始推動SMA帶因篩檢，至今仍屬自費項目，估計全台每年約有63,000件檢驗案。疾病 ...
