「 最強羽球黃金男雙組合李洋/王齊麟，奪下2020東奧金牌。帶領全國球迷沸騰到最高點，「麟洋配」的魅力更是席捲全台。但是這面金牌得來不易，小組賽時被編入「死亡之組」，首場就落敗，但他們卻沒有氣餒，找回 ...
罕見疾病「狄喬治氏症」是第22對染色體（del 22 q 11.21）短臂缺損引起，導致心臟、胸腺、副甲狀腺、臉部發育異常，是體染色體顯性遺傳疾病，但只有少數的病人是遺傳自父母，多數患者為本身之染色體 ...
本會自創立以來，基金會的各項服務，陪伴著病友慢慢長大，漸漸也發現病友面臨了就業抉擇的時候，因疾病影響生活功能的侷限，就業路上坎坷難行，有鑒於此，中部辦事處規劃職人探索課程，讓病友在實際操作時探索自我的 ...
每年例行舉辦的低蛋白營養教室活動，因為疫情關係，今年改為線上直播進行。本次課程，杜麗娟老師別出心裁，設計秋季食材，百香藕愛你和紅棗心太軟，以及考量年節將近，教導大家製作吸睛的晶瑩百寶袋。11/6（六） ...
由於疫情許多實體活動暫停，本會為了串連馬凡氏症病友及家庭，今年改以線上Google Meet辦理聯誼聚會，以凝聚各地的夥伴們互相支持、增進新知。11月6日上午10:00~12:00，台北、桃園、台中、 ...
孩子被確診罹患罕見疾病時，照顧者須面臨孩子疾病歷程之變化，另外還須承受社會不友善的眼光，罕見疾病家庭承受極大壓力，身心平衡則成為全家共有的目標。本會近幾年辦理多元型態之家屬活動，例如有知識性的講座、守 ...
今年因為疫情，相信許多人已經很久沒有走出戶外，好好放鬆身心靈，11月5日(五)，基金會與台北市松智扶輪社於E 7 PLAY舉辦「親子同行 輕松同樂」─2021罕見盃保齡球大賽，當天還有台北市松仁扶輪社 ...
台中西北扶輪社長期關注罕病家庭，今年持續第六年捐贈本會，在2015、2017、2018、2019、2020年五年的醫材和輔具捐贈，捐助26項醫材和輔具、嘉惠30位病友，今年愛心捐贈維生醫材暨輔具乙批， ...
本會於10/31(日)下午舉辦Angelman氏症候群(下面簡稱AS)病友線上聯誼活動，當日有23個家庭共41人來自北部、中部、南部等地的病友們共襄盛舉，大家透過視訊交流聯絡感情，共度美好的假日午後， ...
