基金會於10月31日(日)舉辦今年第二場無障礙小旅行活動，我們延續以往到府接送的精神，共安排13台無障礙計程車大陣仗，閃亮的金黃車隊浩浩蕩蕩的帶領病友穿梭在苗栗展開一日遊活動。本次邀請14位乘坐輪椅行 ...
音樂與舞蹈除了可以鼓舞人心之外，更可傳達人與人之間最真摯的友善互助。秋意漸濃的台南市，由美育台南北區分校辦理的秋之頌藝術公益接力演出活動於台南林百貨展開序幕，也特別邀請到【台南市延平獅子會】鍾愈甯會長 ...
藝術的表達很多元，繪畫是其一表現，透過顏色、媒材不同，創作過程中會讓人達到舒壓喘息作用。中區繪畫課程在暑假時辦理四堂線上課程，邀請身障經驗豐富的賴品如老師指導，疫情穩定後於 9/25 至 10/30， ...
在罕病家庭裡，長期的照護壓力，使得他們生活緊繃疲累，難以從日常生活中擠出時間照護自己，長久下來，健康便拉緊報。近年，因為受到疫情影響，居家運動嚴然成為了一種新的潮流，中部辦事處也搭著這股熱潮，持續延伸 ...
今年在疫情的衝擊下，許多人受到影響，但罕病基金會仍然有群默默成為靠山的志工們，用著自己的方式幫助著罕病家庭，為感謝志工夥伴們，10月24日(日)上午於E 7 PLAY辦理罕見奇兵歲末感恩保齡球盃，共計 ...
罕見疾病「涎酸酵素缺乏症」是一種因涎酸酵素sialidase的缺乏，使唾液酸代謝途徑受阻，導致細胞內儲存過量無法分解的唾液酸寡糖，而在細胞內形成許多空泡，而影響包含中樞神經系統、骨骼系統與網狀內皮系統 ...
家族性澱粉樣多發性神經病變（簡稱FAP）自2017年首次辦理聯誼活動，每隔兩年都會在本會及台灣弱勢病患權益促進會的協助下舉辦聯誼活動，聯繫病友之間的感情。今年因應疫情稍緩，本會於10月23日(六)在市 ...
2021罕見疾病基金會文創成果展於10月2日(六)至10月25日(一)盛大展出，為活絡展區，讓社會大眾、愛心單位藉此欣賞病友豐富創作；同時讓上半年因為疫情，身心緊繃的罕見疾病家庭喘息，每逢假日特別在展 ...
2021上半年隨著新冠疫情的衝擊，大家放慢腳步，與家人難得宅在家朝夕相處，也讓我們回憶起懷舊的美好時光。今年罕見疾病基金會文創成果展以「疫起生活」為主軸，透過罕病病友們的畫筆，呈現豐富多彩的生活寫照。 ...
