罕見疾病病友因疾病特殊，其就醫、就養、就學、就業皆須更多的資源支持，以減緩病友家庭長期與疾病共處的壓力，也因罕見疾病之稀少性，醫療或社福人員之接觸機會不多，對於罕見疾病定義、病類及服務資源等相對陌生。 ...
經過多年努力，從建地的尋覓取得，以及與鄰里鄉親的持續溝通，本案終於在2020年年初取得建照，並於5月正式動工，當大型機具陸續進駐開挖的那一刻，開啟了台灣罕見疾病服務型態嶄新的一頁，設計圖上處處細緻用心 ...
「來，右腳左腳…，One More Two More…..」Jimmy教練帶領大家進行有氧舞蹈暖暖身子，大夥兒藉由輕快音樂節奏拍子以及動作的結合，跟著教練動滋動！目前走進健身房為時下最夯的休閒活動之一 ...
為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾，增進社會參與的機會與能力，本會在推展各項病友服務中，為了服務更多的罕病病友及家屬，於3月28日（日）辦理志工培訓課程，招募有熱誠之志工朋友加入我們的團隊，讓無 ...
是否不論怎麼休息、睡得再多，還是覺得很倦怠？到底如何才能讓身體真正的獲得能量?中部辦事處於過去服務經驗來看，發現病家為了照顧病友，兩者無法好好的休息，在接觸到擁有日本與美國精神醫學醫師執照的九賀谷 亮 ...
人生充滿冒險與挑戰，而罕病病友因疾病的關係，在生活、社交與學習各方面要突破的困境遠比一般人多，罕病基金會歷年舉辦青少年人際體驗營以及球類體驗營，希望讓孩子們藉由動靜態活動發掘潛能找到自信。今年3月20 ...
累了，就休息吧！偶爾放慢腳步，探索你從未發現的一隅，南部辦事處03月20日(六)特別選在河映咖啡館辦理2021南區『喝一杯手沖的溫度』親子咖啡體驗活動，除了學習新知，亦能讓大家在平日裡用一杯咖啡的時間 ...
「在花蓮鮮少有與其他罕病家庭相聚的機會，因為孩子的關係，我們很需要跟同病類的家庭互相聊聊，很開心有這次的活動與其他家庭交流，分享照顧經驗」。 除了偏鄉、隔代教養外，其實醫療弱勢的孩子更是需要被照顧的一 ...
過去八年來，罕見疾病基金會與富邦人壽藉由罕見職人福袋認購，嘉惠許多病友家庭，去年轉型為線上認購，同仁捐款金額達到歷年最高。今年3月延續數位模式，罕病基金會與電商平台momo購物網、富邦人壽及富邦慈善基 ...
