「罕見職人」是由一群罕見疾病病友及家屬所組成，由於需要長時間照顧病友，許多家庭無法順利外出上班，只能利用瑣碎的時間發展手作小物，隨著不斷地練習、調整，許多職人累積許多實作經驗，技巧也越來越專業，更會透 ...
「叮叮噹~叮叮噹~鈴聲多響亮！」一年一度的聖誕節是孩童們最期待日子。在台灣有超過17,000個罕見疾病家庭，因為疾病關係，病童們不管是生活或是學習，都較一般孩子們更來得有挑戰，非常感謝本會有機會受邀成 ...
一年一度聖誕佳節是病童們最期待的日子，愛的薪火相傳29載，遠東SOGO百貨再次邀請民眾扮演聖誕老公公，藉由小禮物與祝福小卡傳遞最溫暖的祝福給弱勢特殊境遇的孩童，非常感謝本會有機會再次受邀成為愛心合作單 ...
台灣有將近一萬七千個罕見疾病家庭，約258種病類，罕病病友因疾病導致身體不便，出去旅行是一件極其困難的事，延續著照顧醫療弱勢族群的初衷，罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會共同辦理跨病類的聯誼活動， ...
罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險，為能提倡社會教育及尊重差異個別化，基金會努力宣導，藉由各項活動、服務的露出，期盼社會大眾接受罕病病友是人之多元性之一部分，以不歧視和享有機會均等 ...
『捐血一袋，救人一命。』這是一句老生常談的話，卻也是非常實際的助人行為。尤其在秋冬之際全台各醫院都面臨血荒之際更是珍貴。我們長期關心罕病的好朋友-安致勤資公益信託林明輝執行長，自2016年起開始發起一 ...
今年受新冠肺炎疫情影響，上半年的北區罕見天籟合唱團及音樂才藝班課程全數暫停，直到7月疫情趨緩，才在學員們的引頸期盼下開課。沉寂了半年未見面的學員們，開課後於每一堂課程更加用心投入練習，同時也在下半年陸 ...
我們有藥嗎? 這個病怎麼治? 細說20年從頭 近代醫療的進步飛快，但仍有許多疾病無法治癒，甚至不了解它們發生的原因，面對這些罕見疾病時，病患及家屬是最無助的一群人。二十多年前，罕病病患不只要對抗疾病， ...
富邦人壽長期與罕見疾病基金會合作，藉由企業影響力提高社會大眾對罕見疾病的重視與關注。2013年起，富邦人壽亦持續關注照護者的喘息支持，與基金會共同打造屬於罕病家庭一日喘息活動，八年來共號召超過400名 ...
