2020年在新冠肺炎的衝擊，打亂了大家日常生活的腳步，一年一度的病友旅遊配合防疫只能從7、8月的暑假一路順延到9月中，好在國內疫情控制得當、逐漸趨緩，在眾多病友殷切的期盼，終於能夠揮別疫情陰霾，做好防 ...
台中西北扶輪社長期關注罕病家庭，今年是第五年捐贈本會，在2015、2017、2018、2019年四年的醫材和輔具捐贈，捐助21項醫材和輔具、嘉惠17位病友， 今年愛心捐贈維生醫材暨輔具乙批，包含: 氣 ...
罹患短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症(SCAD)的小宇，自幼因「細胞的發電機」能量不足，無法正常提供營養和代謝，發燒、腸胃炎、呼吸困難、心肺功能差、心臟絞痛、頭痛都是經常伴隨他的痛處，出生至今住院50多次。常常 ...
萬分之一的罕見疾病，由於稀罕少見，教科書裡寥寥幾頁的介紹，搜尋網路上資料的限制，猶如蒙上一層紗，通常僅知其皮毛，鮮少深入了解。目前台灣政府公告罕見疾病有225種，有些罕病看似雷同被分類在同個類別中，實 ...
現代人因為生活忙碌緊張，往往在不知不覺中，讓自己長期累積了許多的壓力，不管是外在還是內在，久而久之，也讓身體出現了一些問題，在罕病家庭裡，更是如此。為了讓罕病病友及家屬有機會學習到屬於自己運動紓壓的方 ...
「原來這不是鴕鳥，是鴯鶓啦!」、「難怪牠的毛這麼捲!」…農場裡傳來了志工們歡樂大笑的聲音，為感謝志工們一年來辛勞的服務，今年度南區志工歲末聯誼活動於9月5日(六)辦理，志工們共12位一同來到台南南元花 ...
宗教能撫慰民心、信仰的力量也可以做為病家長期的後盾，自2016年以來台中慈寧殿及信眾長期關注罕病，由慈寧殿陳小姐每年都會溫暖來電，詢問罕病病友情況、物資需求，並陸續將募得的尿布、安素營養品、製氧機等物 ...
相信使用輪椅的朋友都有過叫不到復康巴士、計程車的經驗，平日上學、假日回診、偶爾找朋友吃個飯，都可能因為「行」的障礙而通通不行。 為提供行動不便者方便又貼心的運輸服務，交通部運輸研究所於9月2日(三)舉 ...
我嗅我嗅我嗅嗅嗅！可愛的檢疫犬遊走在罕病家庭周遭，賣力地尋找病友身上的是否藏有食物，以及航站及搭機前還有哪些規定及注意事項呢？航站因疫情限制出入境，原本暑假期間人滿為患的機場頓時顯得冷清許多，此次活動 ...
