2013年登場的一首搖滾上月球，紀錄著罕病家庭的生活寫照，呈現出不同疾病面對的各項困境與壓力，也帶領大家看見他們毅力與勇氣，是部讓社會大眾認識罕見疾病的重要影片。感謝萬代福影城在黃炳熙總裁用心堅持下， ...
去年第一屆保齡球大賽廣受好評，為迎接即將到來的父親節，感念每位罕爸長期以來照顧病友的辛勞，本會今年移至熱情如火的高雄再度舉辦，讓辛勞的爸媽好好慰勞自己一下！08月01日(六)上午特別於E 7 PLAY ...
自2003年起，基金會辦理各區域的在地資源講座，希望能串起罕病病友家庭在地的資源認識及情感交流。今年的活動再次前往東台灣，於7月25日(六)與花蓮慈濟醫院共同合作辦理，當天總共來了12家宜蘭病友，及3 ...
痠痛不是病，但卻長期困擾著許多人，南部辦事處於7月18日(六)，特別和雅典娜體適能中心共同合辦【Fun鬆動次動‧讓你痠痛Don’t!】活動，讓大家一方面增進保健知識，也學習放鬆自己。首先陳柏君治療師介 ...
許多罕見疾病患者長期為病痛所苦，即使到臨終前，仍飽受疾病折磨，病人自主權利法(以下簡稱病主法)自108年1月6日開始施行，讓罕病病友可以透過預立醫療照護諮商(ACP)簽立預立醫療決定(AD)，自主選擇 ...
台中篤行國小二年級的彩虹生命教育課程，這學期以生命的信念為主軸，帶領孩子在期末進行「小信念大行動」跳蚤市場義賣活動，透過活動引導孩子學會尊重、包容不同的生命樣貌；罕病家屬常常擔憂的就是病友就學階段的人 ...
童綜合醫院遲景上副院長長期致力於罕見疾病患者的診斷治療及防治工作，照護無數罕病家庭，亦用行動支持罕病，積極促成該院藝文展覽區此次「藝起揮灑生命故事」罕病聯合創作展舉辦，藉由病友手繪畫作、居家生活照、病 ...
罕病患者長期為病痛所苦，即使到臨終前，仍飽受疾病折磨，病人自主權利法(以下簡稱病主法)自108年1月6日開始施行，讓病友可以透過預立醫療照護諮商(ACP)簽立預立醫療決定(AD)，自主選擇最適合自己的 ...
本會除了服務罕見疾病病友並致力與台灣弱勢病患權益促進會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，能獲得更多的支持與力量。近年來，持續舉辦此一跨病類的聯誼活動，讓醫療弱勢病家可以從 ...
