疫情蔓延之際，人與人之間的距離變遠，心的距離卻拉近不少，在防疫物資缺乏的這段時間，罕見疾病基金會陸續收到來自個人與團體的防疫物資，包含：口罩、口罩套、口罩收納夾、酒精、乾洗手凝露等，基金會都在第一時間 ...
當罕見疾病兒揹起書包上學，家長的焦慮總會大過於看見孩子成長的欣喜，擔心孩子進入校園，其人際關係、課業學習、校園環境友善程度如何？在這樣的時刻，有人可以理解與訴說，亦或是有相同的經驗可以分享，或許能幫助 ...
罕見疾病病友終身與疾病共存，心理承受壓力龐大需要透過各項管道紓發獲得平靜，而繪畫藝術是方式之一，在藝術的世界中，人人均等一視同仁，建立屬於自己的成就與歸屬感，也從中獲得慰藉及心靈的平靜與抒發。 小光點 ...
本會連續3年舉辦的罕病兒童足球體驗營，深受孩子們的喜愛，今年特別於2月12日至4月15日展開為期8周的課程，本次特別邀請羅伊教練情義相挺，帶領著6種病類，7名病友共9位學員（含手足）一起相約週三午後， ...
中友百貨在 2011 年成立 Gallery 時尚藝廊 ， 秉持著藝術生活化的理念，並以共同實現美好生活為目標 ，提供國內藝術相關領域為交流平台，也長期與藝術家合作做公益，今年 4/16-6/15 再 ...
隨著新冠肺炎COVID-19的疫情在全球持續延燒，台灣雖因為多年前SARS的寶貴經驗提早因應超前部署，疫情相對控制得宜，目前慶幸沒有大規模感染的疫情出現，但由於罕見疾病病友多因疾病導致身體虛弱，這一波 ...
基金會近年來推動各項喘息服務，藉由方案的辦理來協助罕病家庭於緊張生活中獲得休憩與內心平靜 。 在服務過程中，亦發現年幼或無法順利表達的病友，情緒表達受限、缺乏抒發管道，故於 2020 年 4 月 12 ...
來自各行各業的年輕朋友，在BE 50的領導課程相遇，學習各式領導統御技能之外，更想為社會公益盡一份心力，堅持讓善的力量可以發光發熱。學員之一的陳峻穎，想起曾在全聯福利中心看到罕見疾病基金會公益大使徐若 ...
兒童節是為保障兒童的生存、保健、受教育、撫養權等各項權益、亦為改善兒童生活、反對虐待兒童或毒害兒童而設立的節日，對於孩子童年階段是具有意義性之節日。然而，罕病家長除努力工作維持家計，並時常陪同病友往返 ...
