洗澡是一天中最放鬆的時刻，在忙碌一天後得以紓解壓力、放鬆身心。然而，對長期使用輪椅或行動不便病友卻是種渴望，甚至是難以觸及的夢想。罕見家園針對有特殊沐浴需求的罕病家庭，設計福祉示範中心，中心內規劃溫馨 ...
許多罕見疾病病童常因遺傳、染色體異常、內分泌疾病等原因造成發展遲緩、肢體動作學習及協調困難等情形，因此復健需求幾乎是每個罕病家庭的必做功課，有鑒於此本會邀請物理治療師、職能治療師、音樂治療師，於2月至 ...
「罕見家園才藝培訓班」是以繪畫為主軸，搭配多元的主題課程，讓學員們沉浸在藝術創作的樂趣中，而家園園區的自然景觀和戶外共融遊戲區，更是大小朋友們的最愛。2025年正式邁入才藝培訓班的第二個年頭，我們將準 ...
為鼓勵病友與家屬培養音樂才藝、抒發心情、拋開煩惱，並加強親子與手足互動，鼓勵桃竹苗病友家庭多來家園享受音樂樂趣，過程可加強手足互動與親子同樂機會。故本會於2025年起籌設 「罕見家園音樂唱遊班」 ，由 ...
在這浪漫的情人節，是否和我們來一場令人回味無窮的好滋味的美味饗宴呢? 邀請喜愛品嚐美食，或者喜歡烹飪的罕爸罕媽們，跟著我們一起來場 「製造浪漫」情人節料理競賽吧！本次課程邀請到威廉斯氏症病友家屬，也是 ...
今年的國際罕病日前夕，2月26日（星期三）晚間，臺北市私立靜心高中將與本會首次公益合作，舉辦【2025 靜心樂揚 罕愛同行】音樂會。本次演出不僅有『靜心國中小管弦樂團』帶來精湛且動人的音樂演奏，更特別 ...
每年二月最後一天是國際罕見疾病日，以二月獨特的月份天數，有別於其他月份，恰巧呼應罕見疾病的特別意涵。今年國際罕病日的前夕，2025「音愛生命•天籟飛揚」罕見疾病公益慈善音樂會，將於02月22 ...
2024即將尾聲迎向嶄新的2025，竭誠邀請您與親朋好友前來欣賞罕病病友們的精采演出，一同見證他們的努力練習的豐碩成果，感受罕見的生命樂章。2024「罕見天籟 樂油欣聲」年度音樂會，我們將於12月29 ...
本屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家依研究計畫內容之重要性、嚴謹度及創新性等面向進行審查後，共有1位博士生、4位碩士生之研究計畫獲獎；博士生每位可獲得6萬元獎助金、碩士生每位可獲得4萬元獎助 ...
