親愛的病友及其家屬 您好： 10月19日(日)將於台北生技園區辦理紫質症病友聯誼活動，特別邀請林口長庚紀念醫院神經內科郭弘周醫師分享紫質症疾病現況，並安排病友家庭相互認識，下午安排讓大家放鬆，來趟靜心 ...
由罕見疾病病友與基金會共同創作的新一季《螢火蟲故事島》正式上線囉！這不只是孩子們最愛的廣播劇，更是一段充滿勇氣與希望的聲音旅程。此次特別邀請病友及家屬參與故事的創作，為《螢火蟲故事島》注入全新的感動。 ...
照顧罕病病友是一場長期的挑戰，家屬常常得繃緊神經，全心陪伴病友面對生活中的大小事，卻忘了要好好照顧自己。這次，期待罕病家屬放慢腳步，走進八仙山的森林，為自己留一點喘息的空間，並透過自然療癒與老師的引導 ...
「2025螢火蟲家族新成員兩天一夜行」即將啟程囉！為了讓加入螢火蟲家族的新成員能夠有更多的互動與交流，進而認識基金會的各項服務及活動，基金會每兩年都會舉辦新入會的兩天一夜聯誼活動。深入台灣各地，探索美 ...
中秋前夕，最適合來場熱鬧又溫馨的聚會！10月3日星期五晚上，在長期關心罕病的台北市松智扶輪社支持下，今年特別選了一個新地點-- 奧爾斯親子運動休閒館 ，誠摯邀請罕病的大朋友、小朋友和家長們一起來同樂， ...
三商美邦人壽2025年舉辦保戶子女寫生比賽，以「益起童樂繪」為主軸，從繪畫出發，開啟一場寓教於樂的童樂繪，歡迎保戶們共襄盛舉~ 只要每一人完成活動報名，三商美邦人壽就會捐5元給予罕見疾病基金會，期盼共 ...
親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，今年10月19日(日)將在北區辦理一場跨病類聯誼活動，歡迎黑色素痣痣友家庭報名參加，與其他病友家庭相聚同樂。當天還 ...
親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，今年10月19日(日)將在北區辦理一場跨病類聯誼活動，歡迎RTS病友家庭報名參加，與其他病友家庭相聚同樂。當天還會 ...
什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次活動在眾多罕病中，聚焦在 「認識染色體異常之政府公告 ...
