2026年初，《光之初現 The First Light of Sound》音樂會即將登場，玩樂家族樂團邀請病友與家屬一同共襄盛舉。音樂會以「自我成長」為核心，從最初的學習與探索，到逐步尋找到內心的本 ...
本屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家依研究計畫內容之重要性、嚴謹度及創新性等面向進行審查後，共有1位博士生、9位碩士生之研究計畫獲獎；博士生每位可獲得6萬元獎助金、碩士生每位可獲得4萬元獎助 ...
AADC病友聯誼會與財團法人罕見疾病基金會 聯合聲明 ──針對AADC基因治療健保藥價爭議事件說明 希望孩子能陪著我們一起老去 2007年在罕見疾病基金會的協助下成立了AADC病友聯誼會，目前約有數十 ...
你有多久沒有聽過輕鬆的交響音樂了呢？今年聖誕節，台北市民交響樂團將在中山堂舉辦一場溫暖慈愛的音樂會，邀請病友與家屬一同參與。從古典的貝多芬「命運交響曲」、電影配樂「不可能的任務」、至爵士音樂「紐約紐約 ...
由 【彩虹愛家生命教育協會】與【DPMA 劇團】 攜手打造的原創兒童音樂劇 《最好的師傅》，將在 12月13日(六) 於罕見疾病基金會的罕見家園 溫暖登場。這是一齣融合笑聲、感動與力量的劇作，陪伴您在 ...
罕見家園 2026 年推動「實作生活家｜罕見青少年實驗班」，寒假期間將帶給學員更多不同的學習體驗！本次課程以手工藝、農園藝、烘焙、烹飪，以及餐飲服務等主軸進行課程的規劃，配合罕見家園的專業教室，以及職 ...
第二屆FANTACO魔幻藝術節將於11/29-11/30在台北流行音樂中心戶外表演空間盛大登場！活動匯聚國內外頂尖表演者、知名劇團共60場以上表演陣容輪番演出。除了魔術演出外，現場更有街頭藝術家互動演 ...
「用雙手捏出實體的東西，最有安全感。」罹患視網膜母細胞瘤的芯瑤，成立了【Do Do 手作】，她透過繪畫及陶藝將腦海裡的色彩與情感具象化，每一次的創作，都是與自己和世界的溫柔對話。 在台灣，有超過19, ...
【謝謝所有關心罕病的各界朋友踴躍支持，因書籍數量有限，本項贈書專案已圓滿完成囉！即日起本項線上捐款專案已截止，再次感謝大家的支持與關心！】 為鼓勵病友、家屬及關心罕病的各界夥伴，在遭遇困難時，透過正能 ...
