親愛的家屬 您好： 本會6月7日(六)將於國立臺灣科教館辦理 「阿拉吉歐症候群」及「進行性家族性肝內膽汁滯留症」病友聯誼活動，此次活動邀請到台大醫院小兒消化科陳慧玲醫師介紹目前疾病治療方式，更安排病友 ...
「繪本」是一種無論男女老少都適合閱讀的圖書，透過文字與圖畫讓閱讀者進入創作者所描繪的世界，也瞭解創作者所想要傳達的訊息與理念，而坊間的繪本樣式眾多，今年，再度邀請傑出病友-鄭鈴，帶領著大家完成獨特的「 ...
自2018年舉辦第一屆LLB身障兒童棒球公益賽後，每年都獲得各界熱情迴響與支持，為延續這股精神，讓更多人看見這群孩子在球場上展現自信的樣子，今年將邁入第八屆，並於11月底~12上旬舉行~目前全台已有8 ...
你是否也曾經擁有可以飛天遁地的夢想，幻想著自己能在棉花糖做成的白雲上跳舞，或是在海洋中與海豚一起遨遊，拋開身體的障礙與重重束縛，讓我們一起用畫筆創作屬於自己的夢想之地吧。誠摯邀請想要更進一步挑戰自我進 ...
那些不在焦點裡的我們，也有自己的光…… 我們期盼協助成年罕病病友手足在安全與支持的團體中，看見自己、表達自己、重新定義家庭角色與照顧責任，並透過創作與連結，找回內在資源與選 ...
基金會連續三年與公勝保險經紀人股份有限公司合作不同類型運動體驗，希望帶給更多孩子不同的嘗試感受，每場活動皆獲得相當熱烈的迴響。今年6/14(六)我們相約一起熱血打棒球。 本次邀請公勝保經愛心志工、八里 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
1.活動名稱｜ 與餓魔拔河的罕病—小胖威利20週年回顧展暨畫展 2.活動簡介｜ 小胖威利是一種基因突變所致的罕見疾病，病友終身都要面對智能障礙、病態食慾與情緒行為等多重挑戰。小胖威利協會緣 ...
藝術可以陶冶身心抒發情感，藉由繪畫可以讓病友情緒有紓壓管道，透過不同媒材的體驗，也讓藝術創作有更多想像空間。邀請喜歡繪畫的病家，於暑期繪畫課程跟著老師的教導一起來玩藝術吧！ ◎課程時間： 06/14、 ...
