中區病友&家屬們： 現代人生活步調緊湊，龐大的壓力，導致身心靈緊繃，如何在放鬆身體時，也找到心靈的平靜，喚醒自我的自癒力，亦成為了每一個人需要習得的課題。此次辦理運動課程「禪柔運動」，以脊椎為 ...
一年一度的禾馨媽媽回娘家活動，特地邀請基金會的大家共襄盛舉 現場將有特色的風格市集 (當日也會有5位罕見職人的攤位喔!)、趣味的戶外裝置藝術、精采的舞台表演與盛大的夜間煙火秀，誠摯邀請您一起參加哦 主 ...
自2015年起，罕見疾病基金會與愛樂電台合作推出廣播劇《螢火蟲故事島》，旨在讓更多人認識罕見疾病患者的生活與挑戰。《螢火蟲故事島》廣播劇不僅用淺顯易懂的語言呈現罕見疾病患者的真實生活，也強調了每個人都 ...
一年一度，大家引頸期待的富邦公益大使「罕見家園愜意快活一日體驗活動」來了！這次也將帶給大家滿滿的精彩活動 富邦人壽自2013年起，每年藉由公益大使系列活動，邀請富邦志工與病家共同參與一日遊的體驗活動， ...
「我想像魔術師一樣，把東西變出來又變不見，帶給大家歡樂。」 「創造故事、創造情感、創造夢想。」 「退休後慢活的日子，享受著田園生活。」 令人翹首以待、佳評如潮的2025年曆書開賣了！懇請您向親朋好友們 ...
親愛的螢火蟲家族朋友們，各位親愛的病友～ 讓大家久等了！！在秋高氣爽的季節，誠心邀請大家一起參與，一同聚聚，彼此互相交流與分享，請大家不要錯過，一起參加喔！！ 活動時間： 113年10月26日10：0 ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，每期課程內容豐富又精采，絕對不容錯過喔!!邀請喜歡繪畫的您，與我們一同跟著老師的教導，與大家一同學習~~ 招生對象： 罕病病友皆可免費加 ...
我是誰？人們常常會有這樣的自我對話，一方面期待自己表現受到他人肯定，也藉此不斷修正自己，朝既定的目標邁進展現自我。 罕病的病友因為疾病緣故，常需要解釋自己為何會這樣？甚至因為旁人誤解而迷失了自我方向。 ...
時值2025年全民健保總額協商，草案出爐各界關注，然而其中「醫院部門」草案之罕藥專款，居然建議罕藥專款「歸零」未編列任何預算，的確令全國245病類所有罕病患者驚愕之餘足感萬分遺憾。 全民健保之「罕藥專 ...
