現代人生活忙碌，經常筋骨僵硬、肩頸不適。罕病基金會今年辦理第二場體適能團體課程，邀請物理治療師帶領學員專注於身體控制和核心力量的運動，強調呼吸及身體正確擺位（包括頭、胸廓、骨盆），課程中搭配使用小道具 ...
罕見疾病基金會代表罕病患者～ 針對健保2026年總額協商之罕藥專款預算大幅不足，表達遺憾及擔憂 期盼政府加強支持 昨（24）日進行的2026年度健保總額協商中，醫院總額經過醫院代表與付費者代表多次協商 ...
親愛的病友及家屬 您好： 10月18日(六)將於罕見家園辦理 性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症 病友聯誼活動，特別邀請醫生，並安排病友家庭相互認識，當日還有熱心的富邦志工一起加入，陪伴大家度過充實的一天~誠摯 ...
秋冬兩季是流行性感冒(簡稱流感)盛行的時節，由於流感每年流行的病毒型別不一定相同，為避免罹患流感出現嚴重併發症或死亡，所以提醒各位病友，除平時留意自身的身體狀況並做好保護措施外，每年接種一次流感疫苗亦 ...
LLB Challenger成立於1989年，是一個針對4～18歲身心障礙兒童、青少年及青年的組別。其中BUDDY（貼身輔導員）這個角色很重要，他是由一般喜歡棒球的孩子來擔任志工的角色，協助我們身障的 ...
繼本會台北場受邀參與公益搶先看場次後，感動人心的香港電影《無名指》獲得熱烈迴響，許多未來得及參與的朋友紛紛敲碗。為此，特別選在中秋節連假前進行高雄包場，邀請大家一同觀賞這部感人熱淚的優質電影。 香港電 ...
親愛的病友及其家屬 您好： 10月18日(六)將於罕見家園辦理愛伯特氏症暨Crouzon氏症候群病友聯誼活動，特別邀請臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心主任謝孟祥醫師分享疾病新知，並安排病友家庭相互認 ...
繼本會台北場受邀參與公益搶先看場次後，感動人心的香港電影《無名指》獲得熱烈迴響，許多未來得及參與的朋友紛紛敲碗。為此，我們特別選在中秋節連假前進行台中包場，邀請大家一同觀賞這部感人熱淚的優質電影。 香 ...
繼本會於 09/09 受邀參與公益搶先看場次後，感動人心的香港電影《無名指》獲得熱烈迴響，許多未來得及參與的朋友紛紛敲碗。為此，我們特別選在教師節連假前進行台北包場，邀請大家一同觀賞這部感人熱淚的優質 ...
