罕見疾病罹病人數少、病類繁多，多數病程緩慢，有些病友的肢體功能逐漸弱化，甚至喪失，另外罕病家庭常面臨生命交織較為負面的情緒與複雜的失落感，不僅要因應突發危機，還需面對長期挑戰，有鑒於此本會邀請物理治療 ...
「罕見家園藝術才藝班」是以繪畫為主軸，搭配多元的主題課程，讓學員們沉浸在藝術創作的樂趣中；而家園園區的自然景觀和戶外共融遊戲區，更是大小朋友們的最愛。本期課程除了年度文創主題之外，規劃了病友們最喜歡的 ...
長年辛勞照顧孩子的各位，你們辛苦了！為體恤罕病照顧者的照顧重責，並提醒大家也應該適時關心一下自己的健康，並暫時放鬆自己以儲備更豐沛的能量，為日後長期與疾病相伴做更多準備。今年我們特別與 國泰健康管理（ ...
主辦單位： 社團法人順濟蘭若文教志業協會、社團法人中華小腦萎縮症病友協會 協辦單位： 元亨寺台北講堂 活動地點： 元亨寺台北講堂一、二樓(新北市新莊區長青街 17 號) 邀請對象： 小腦萎縮症病友協會 ...
為了迎接2026年國際罕病日（2/28），由 罕見疾病基金會 攜手 路奇創意有限公司 首度共同策劃《一路一起走》定向越野日，誠摯邀請您於 2026 年 2 月 1 日（日），與我們一起出發。在路奇創意 ...
親愛的家長您好： 本會中部辦事處特別邀請台灣早稻家庭暨兒童專業發展協會黃文祺理事長擔任講師，黃老師本身不僅是台中市國小學前巡迴輔導教師，同時也是罕病學童家長，更貼近理解家長們的心境，邀請115年即將入 ...
申請資格：需同時符合以下2點 1、本會病友(罕見疾病病友得隨時申請入會) 2、實際乘坐輪椅或特製推車者 補助內容 1、補助經費：每人每年最高補助12,000元。 2、補助期間：2026年1月1日起，至 ...
在罕見疾病的孩子身上，常因遺傳或染色體等因素，會遇到發展遲緩、動作協調不易的挑戰。對家庭來說，復健就像每天的必修課。 為了讓孩子在「玩中學、樂中成長」，本會特別邀請物理治療師、職能治療師與音樂治療師攜 ...
洗澡是一天中最放鬆的時刻，在忙碌一天後得以紓解壓力、放鬆身心。然而，對長期使用輪椅或行動不便病友卻是種渴望，甚至是難以觸及的夢想。罕見家園針對有特殊沐浴需求的罕病家庭，設計福祉示範中心，中心內規劃溫馨 ...
