身心調頻：與壓力共處的正念練習~ 當生活頻道充滿雜訊，這套練習幫你溫柔調頻：用五感品味當下、用呼吸穩定節奏、覺察梳理思緒、身體感知找回平衡。讓每個壓力時刻，都成為重新連結自我的契機。邀請您一起來與我們 ...
親愛的病友及其家屬 您好： 8月31日(日)將於台北生技園區辦理威爾森氏症病友聯誼活動，特別邀請林口長庚紀念醫院神經內科黃錦章醫師分享威爾森氏症疾病新知，並安排病友家庭相互認識，下午邀請罕見職人帶領D ...
您家中的孩子是否也有獨立生活的需求呢？孩子們的技能學習是否常碰到瓶頸？罕見家園今年度嶄新推出「小作所實驗班」，嘗試透過短期小作所的課程以園藝、陶藝、烘焙及生活學習為主軸，配合罕見家園農場以及專業教室， ...
令人期待的暑假將近，你是否已經準備好度假的心情來迎接盛夏的到來呢? 2025年，SDGs永續目標邁入第十年，我們不只是回顧，更積極前行。今年以「日常實踐」為核心，邀你一起讓永續成為生活的一部分。202 ...
親愛的家屬 您好： 本會8月23日(六)將於台中舉辦Angelman氏症候群醫療座談暨聯誼活動，期望透過此活動，促進病家間的交流與相互支持。Angelman氏症候群（AS）病友的照顧者在照顧過程中，經 ...
想用輕鬆有趣的方式認識罕見疾病嗎？從2015年起，基金會與愛樂電台攜手合作推出《螢火蟲故事島》的系列廣播劇，將艱澀難懂的醫學知識，變為一段段生動易懂的有趣故事，希望能陪伴更多家庭，以輕鬆聆聽的方式認識 ...
什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次活動在眾多罕病中，聚焦在「影響呼吸系統的罕見疾病」， ...
炎炎夏日，一起來揮汗運動吧！基金會邀請最帥氣的ROY教練與它們專業的教練團，帶著罕病家庭們、罕見小金剛足球隊員與板橋扶輪社的愛心志工於7/27(B日)在台北醫學大學操場一起同場較勁，足球不僅好玩，過程 ...
長期關注社會公益的三商美邦人壽，今年與基金會合作，將於北、中、南舉辦「半日羽球體驗活動」， 活動當天除了能體驗羽球的魅力與樂趣外，並有機會與奧運羽球金牌國手王齊麟近距離互動，歡迎喜愛羽球的大、小朋友們 ...
