為愛啟程：生命自主的旅程指南 2025 病主法宣導講座｜溫暖開放報名中！ 你是否曾思考，當人生走到終點，我們該如何好好說再見？ 又該如何，讓摯愛的家人能安心地陪伴我們，畫下生命的溫柔句點？ 每一份醫療 ...
壹、緣起： 為紀念罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症病友陳俊翰律師對國家社會之貢獻，特設立「罕見疾病貢獻獎」，以獎勵在各領域卓越表現並具影響力之罕病 病友、病友家屬、專業人員、社會人士等。陳律師生前無畏疾病限制 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們，為了讓更多南區病家有機會參與新竹關西的罕見家園各項設施體驗，進而了解罕見家園服務的面向。南部辦事處今年再次辦理2025【南區罕見家園兩日體驗喘息之旅】活動，誠摯邀請南區病友 ...
親愛的病友和家屬： 你聽過你不理財，財不理你的說法嗎?你是否曾經想過，未來的人生選擇會如何影響財務狀況？你知道理財其實可以很簡單、很有趣嗎？ 「輕鬆學理財，模擬人生大挑戰！」是一場透過有趣、簡單、貼近 ...
【南區罕見天籟合唱團】教導大朋友、小朋友基本的發聲、歌唱等音樂相關知識及技巧，讓學員在輕鬆無負擔的環境下發掘自己的潛能，並在練唱的過程中彼此交流分享，形成相互支持的溫暖大家庭，歡度週六的上午時光。趕快 ...
「2025富邦公益大使」每日投一票，支持罕見職人手作力量，你的一票，讓罕見職人更有力量！支持本計畫獲得最高6萬元公益加碼金，幫助罕見職人勇敢追夢，還有機會把SONY環繞音響、BALMUDA烤麵包機、m ...
【 福德隆劇場 】《蝴蝶大變！是變身的變》2025華山親子表藝節 - 愛心贈票 一隻變來變去的小蝶，一位總想出奇招的書生，一場舞台上的冒險，等你一起來「玩」「戲」！ 且看「 阿洽～ 」大戰「 嗚哇哇~ ...
有感於罕病家庭面臨較常人更多的生命議題與挑戰，透過音樂與歌聲能夠安撫人的身心靈，使人在平靜中滌淨所有煩惱，進而產生鼓舞力量，讓自己更勇於面對生命的課題，透過歌聲亦能抒發心情與排解憂愁，有助於舒緩及控制 ...
許多罕見疾病病童常因遺傳、染色體異常、內分泌疾病等原因造成發展遲緩、肢體動作學習及協調困難等情形，因此復健需求幾乎是每個罕病家庭的必做功課，有鑒於此罕見家園於2024年起邀請物理治療師、職能治療師、音 ...
