詳細研習課程請點此(原訊息公告網址)： https://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/3482 2024罕見疾病復健研討會錄取名單 (依姓氏筆劃排序)：
【謝謝所有關心罕病的各界朋友踴躍支持，因書籍數量有限，本項贈書專案已圓滿完成囉！即日起本項線上捐款專案已截止，再次感謝大家的支持與關心！】 為鼓勵病友、家屬及關心罕病的各界夥伴，在遭遇困難時，透過正能 ...
「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」 罕病軟骨發育不全症病友團體首度以藝術策展開啟公眾對話！ 設有七大展區─動態體驗、裝置藝術、紀實攝影、文件紀錄、影像、生活輔 ...
財團法人萬海航運社會福利慈善事業基金會，為協助遠地就醫民眾，住院前後緩衝期間之住宿需求，以及遠地就醫民眾之陪伴者的住宿需求，特設立「安心醫泊」遠地醫療住宿補助專案。 申請期間：民國112年2月20日～ ...
12月是歡樂慶耶誕的日子，感謝自己一年的辛勞，歲末之際，讓我們來點不一樣的喘息時光，以餐桌上美食與家人分享，聊聊生活事情，平凡而幸福。基金會為體恤長年辛苦照顧罕病孩子的家屬們，希望藉由料理廚房的饗宴、 ...
四年前罹患「粒線體缺陷」的玫臻，希望餘生能像纏花工藝一樣， 曾經瀕臨失傳，卻用另一種型態延續， 將日常與故事捻成絲線，一絲一縷纏繞成「餘生糸糸」，願佩戴者餘生美好。 在台灣，有超過19,000個罕病家 ...
電影「誰先說再見」改編自罕病家庭-巫以欣和巫以諾的家庭故事。這對姐弟自幼時患有「尼曼克氏症C型」，因疾病關係，導致肌肉僵硬、記憶力及協調力退化等症狀。紀錄片從照顧者-巫爸巫媽的視角出發，從日常中如何照 ...
自2010年起，台新銀行公益慈善基金會因看見弱勢族群的需要，舉辦「您的一票，決定愛的力量」活動專案，而今年邁向第十五屆，自11月1日至11月30日止，為期一個月的票選，得高票者將可獲得補助。 雖然基金 ...
親愛的朋友，您好： 本會常年致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持。今年將於12月7日(六)舉辦羅素-西弗氏症病友聯誼活動，邀請您造訪罕病病友經營的小聚人x涮涮鍋，共同感受聖誕歡樂氣氛 ...
