今年，我們將與「理慈國際科技法律事務所」再度攜手公益合作，邀請罕病家庭一同走進紅磚堆砌的閩式三合院，展開一場冬日限定的暖心農趣之旅！從古厝導覽、農事體驗，到控窯DIY與田園午餐，陪伴你度過一個溫暖又有 ...
罕見天籟合唱團，由一群罕見疾病病友與家屬所組成，藉由音樂療癒心靈，連結每個罕病家庭。高雄市大愛扶輪社這10年來長期對罕病的關懷及支持，今年度將與罕病基金會於11月22日(六) 【大東藝術文化中心演藝廳 ...
《超級小玩家成果發表會》｜邀您一起來看見孩子的觀察與行動 歡迎來看展！ 歷經近半年的探索旅程，小玩家們親自走訪雙北 274 座共融遊戲場，觀察、體驗、紀錄——從孩子的視角出發， ...
由高雄市鳳馨扶輪社主辦之童夢共好藝科同行之魔法園遊會再次盛大登場！此場公益嘉年華活動豐富多元，包含科學闖關活動、藝術創作DIY、公益美食區、C型肝炎防治宣導與免費檢測、消防體驗宣導，當日亦設有摸彩活動 ...
▲ 活動名稱：Together, Stronger 脊髓性肌肉萎縮症病友保健講座 ▲ 日期：2025年11月22日 星期六 下午13:00-16:20 ▲ 地點：桃園長庚轉運站2樓討論室A ▲ 報名連 ...
【謝謝所有關心罕病的各界朋友踴躍支持，因數量有限，目前書籍已全數售罄，再次感謝各界熱烈支持！】 「食物轉換器過濾我不能吃的脂肪，完成無油又好吃的美食！」 「不敢搭飛機的我，在虛擬實境中遊歷世界，完成我 ...
迎風起，逆光前行：LAM 病友的呼吸之旅 親愛的淋巴血管平滑肌增生症（LAM）病友及家屬們：在充滿希望的季節裡，邀請您參加LAM病友聯誼活動。彼此相聚、互相交流、汲取新知的溫暖時刻，期待與您一同分享生 ...
2025年即將尾聲迎向嶄新的2026年，竭誠邀請您與親朋好友前來欣賞罕病病友們的精采演出，一同見證他們的努力練習的豐碩成果，感受罕見的生命樂章。2025「公勝罕你一起分享愛」感恩音樂會，今年音樂會由公 ...
為紀念罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症病友陳俊翰律師對國家社會之貢獻，特設立「罕見疾病貢獻獎」。陳律師生前無畏疾病限制，於國內外法學領域取得高度成就，並長期投身社會公益，致力於國際人權、身心障礙政策與法律，為 ...
