繼去年首次與東豐扶輪社合作，邀請八里國小棒球隊一同與罕見小勇士樂樂棒球隊的孩子們交流，讓罕病的孩子們有機會體驗棒球的各種樂趣！今年將再次於 9/14(六) 舉辦第二屆「罕你一起豐棒球」一日棒球體驗活動 ...
近日連續接獲民眾來電詢問，出現「冒用本會或罕見疾病名義」在投顧社群中誘導捐款投資或抽獎詐騙等情形， 在此本會提出預警並嚴正呼籲民眾務必提高警覺、小心求證，詐騙手法日新月異，切勿隨意加入不明臉書粉專或是 ...
三商美邦人壽2024年舉辦保戶子女寫生比賽，以「童在一起分享愛」為主軸，誠摯邀請保戶與小寶貝們共襄盛舉，用畫筆記錄家庭共遊的珍貴記憶。 活動當日設有與台灣玩具圖書館協會合作的二手玩具捐贈攤位，每捐出3 ...
親愛的朋友 您好： 本會將於9月7日(六)辦理性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症病友聯誼活動，當日邀請國立台灣大學醫學院小兒科專任主治醫師-童怡靖醫師共同蒞臨分享疾病及治療新知。 誠摯邀請性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症病 ...
「罕見家園才藝培訓班」自2023年開班至今，以繪畫為主軸，搭配多元的主題課程，讓學員們沉浸在藝術創作的樂趣中；除此之外，家園限定的景色和戶外共融遊戲區，更是大小朋友們的最愛。目前該班儼然成為罕見家園最 ...
許多罕見疾病病童常因遺傳、染色體異常、內分泌疾病等原因造成發展遲緩、肢體動作學習及協調困難等情形，因此復健需求幾乎是每個罕病家庭的必做功課，有鑒於此本會邀請物理治療師、職能治療師、音樂治療師，於2月至 ...
罕見疾病罹病人數少、病類繁多，多數病程緩慢，有些病友的肢體功能逐漸弱化，甚至喪失，另外罕病家庭常面臨生命交織較為負面的情緒與複雜的失落感，不僅要因應突發危機，還需面對長期挑戰，有鑒於此本會邀請物理治療 ...
親愛的朋友 您好： 本會將於9月7日(六)辦理雷伯氏遺傳性視神經病變(LHON)病友聯誼活動，當日邀請彰化基督教醫院劉青山副院長、眼科陳彥廷醫師共同蒞臨分享疾病新知。歡迎雷伯氏遺傳性視神經病變(LHO ...
身為華人第一品牌的牛頭牌炊具BUFFALO，不僅傳承65年來的製鍋經驗，打造厚實、耐用的鍋具，陪伴每個家庭燉煮出美味佳餚，溫暖人心。20多年來持續透過炊具傳遞幸福，讓炊具不只能料理美食，更將社會大眾的 ...
