「罕見家園才藝培訓班」是以繪畫為主軸,搭配多元的主題課程,讓學員們沉浸在藝術創作的樂趣中,而家園園區的自然景觀和戶外共融遊戲區,更是大小朋友們的最愛。2025年正式邁入才藝培訓班的第二個年頭,我們將準 ...
為鼓勵病友與家屬培養音樂才藝、抒發心情、拋開煩惱,並加強親子與手足互動,鼓勵桃竹苗病友家庭多來家園享受音樂樂趣,過程可加強手足互動與親子同樂機會。故本會於2025年起籌設 「罕見家園音樂唱遊班」 ,由 ...
在這浪漫的情人節,是否和我們來一場令人回味無窮的好滋味的美味饗宴呢? 邀請喜愛品嚐美食,或者喜歡烹飪的罕爸罕媽們,跟著我們一起來場 「製造浪漫」情人節料理競賽吧!本次課程邀請到威廉斯氏症病友家屬,也是 ...
今年的國際罕病日前夕,2月26日(星期三)晚間,臺北市私立靜心高中將與本會首次公益合作,舉辦【2025 靜心樂揚 罕愛同行】音樂會。本次演出不僅有『靜心國中小管弦樂團』帶來精湛且動人的音樂演奏,更特別 ...
每年二月最後一天是國際罕見疾病日,以二月獨特的月份天數,有別於其他月份,恰巧呼應罕見疾病的特別意涵。今年國際罕病日的前夕,2025「音愛生命•天籟飛揚」罕見疾病公益慈善音樂會,將於02月22 ...
2024即將尾聲迎向嶄新的2025,竭誠邀請您與親朋好友前來欣賞罕病病友們的精采演出,一同見證他們的努力練習的豐碩成果,感受罕見的生命樂章。2024「罕見天籟 樂油欣聲」年度音樂會,我們將於12月29 ...
本屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家依研究計畫內容之重要性、嚴謹度及創新性等面向進行審查後,共有1位博士生、4位碩士生之研究計畫獲獎;博士生每位可獲得6萬元獎助金、碩士生每位可獲得4萬元獎助 ...
詳細研習課程請點此(原訊息公告網址): https://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/3482 2024罕見疾病復健研討會錄取名單 (依姓氏筆劃排序):
【謝謝所有關心罕病的各界朋友踴躍支持,因書籍數量有限,本項贈書專案已圓滿完成囉!即日起本項線上捐款專案已截止,再次感謝大家的支持與關心!】 為鼓勵病友、家屬及關心罕病的各界夥伴,在遭遇困難時,透過正能 ...