「罕見疾病」顧名思義就是指盛行率低、少見的疾病，較為人熟知的包括：脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）、成骨不全症（玻璃娃娃）、漸凍人、重度海洋性貧血…等，這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更 ...
罕見疾病基金會為關心本會病友，期盼透過多樣化課程豐富病友生活之理念，開辦「愛與希望寫作班」，透過專業講師授課，提升病友國語文閱讀及寫作素養，增進學習興趣並發展專長。病友除了可以習得寫作的技巧，也能將所 ...
自2008年2月29日那天就訂為【世界罕見疾病日】（Rare Disease Day），這是一個「罕見」的日子，每四年才會出現一次。從那年開始，罕病日就定在每年2月的最後一天。 由於大部分的罕病都無法 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導大朋友、小朋友基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的 ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排戶外參訪活動，由導覽人員或老師現場 ...
親愛的威爾森氏症家族朋友們，您好： 今年本年度聯誼聚會將於108年3月9日(星期六)舉辦，歡迎各位威爾森氏症病友家庭報名參加。本次活動地點於大板根溫泉森林酒店，邀請和信醫院身心科莊永毓醫師與我們討論照 ...
您是否因為醫療資源不足而放棄復健?或因為外出不便而無法繼續復健?基金會看到大家的需求，也清楚復健治療對於病友生命及生活品質改善的重要性，因此結合專業在宅服務團隊（物理、職能、語言及呼吸治療師），針對身 ...
有多久沒有聆聽自己內心的聲音了？常覺得心裡總是悶悶的，想找人談談卻不知如何開始？有滿腹的心事，卻找不到一個可以傾訴的對象？又或者是在家庭、學校或是職場中，遇到讓你感到挫折與煩惱，而不知該如何處理或是訴 ...
親愛的Charcot-Marie-Tooth氏症(CMT)病友及家屬: 罕見疾病基金會將於03/16（六）辦理CMT聯誼聚會，當天邀請到林敬堯物理治療師，分享如何將正確的運動方式帶入生活中，並透過大家 ...
