「南區罕見天籟合唱團」自2008年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，並在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感 螢火 ...
小光點畫廊是本會長期合作的愛心夥伴，是由先天重型海洋性貧血李佳鎂病友所發起，多才多藝的佳鎂也協助本會進行罕見疾病有聲書故事繪本的繪製工作，一同為罕見疾病宣導奉獻心力，近期小光點畫廊將要舉辦藝術家聯展， ...
親愛的螢火蟲家族朋友～ 新的一年到來，為了讓大家可以瞭解、認識各職業的內容，以做為未來進行生涯規劃之依據，設計了一連串的職業體驗活動，首波登場的乃是「消防員體驗」！與台北市政府消防局合作，帶著大家一同 ...
還記得王建民在今年的獎助學金典禮上與咱們的約定嗎？12月23日(日)下午19:00，王建民將親臨現場和大家一起欣賞《後勁：王建民》LATE LIFE：THE CHIEN-MING WANG STORY ...
無礙玩家 行銷在地好風光 還記得倡導無障礙玩家的志銘（Jimmy）嗎？患有多發性硬化症（MS）的志銘，曾為光電半導體專家，但因為疾病關係，影響他的下肢行動與工作，經歷過長達兩年足不出戶的生活，憑藉著手 ...
今年，台灣棒球史上史無前例的第一次即將發生!!! 台灣幼兒棒球聯盟協會將於12月9日(六) 舉辦首屆「2018 LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽」，特別邀請到2018亞運棒球好手姜建銘擔任親善大使，期 ...
為了響應愛心助罕病，每年都有名人義務擔任本會的公益大使，與病友們聯手拍攝每一季的平面廣告，祈願以他們的號召力，帶動更多人一起關心罕見疾病的病友們。在2018年的年終由台灣之光旅美強投王建民與最有氣質漂 ...
「環遊世界是我的夢想，希望可以踏遍世界!!」 罕病病友蘊含著豐富的人生夢想與生活體驗 他們用藝術述說蘊含已久的生命故事 極力揮灑畫筆作為探索世界的開端 期待您一起欣賞病友們所感受的【世界之美】…… 承 ...
親愛的病友及家屬: 距105年的相見後，我們Moya Moya家族要聚會啦，除了老朋友敲碗期待外，近二年新加入的夥伴亦希望能獲得更多新知。本次活動邀請台大醫院神經外科部郭夢菲 醫師，為大家介紹毛毛樣疾 ...
