「南區罕見天籟合唱團」自2008年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，並在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。今年 ...
「威爾森氏症」是一種銅代謝異常的罕見遺傳疾病，患者體內累積過多的銅而產生毒性，造成身體組織與器官的傷害，然而，只要能與醫師做良好的配合，長期接受治療，病情有機會獲得最佳的控制與提升生活品質，特舉辦此座 ...
每年讓人引頸期盼的富邦公益大使罕病家庭一日遊又到來了~富邦人壽除了在企業經營領先同業外，長期投入社會公益、關懷社會弱勢領域更為國內企業表率。為了滿足罕病家庭出遊殷切的期盼，富邦人壽每年透過富邦公益大使 ...
罕病關懷通常來自社會各階層的付出，以不同形式的協助來幫助、溫暖病家；台中萬代福影城長期關懷罕病議題、促進推廣宣導，持續多年至今還持續播放拍攝罕爸點滴的紀錄片「一首搖滾上月球」，希望透過播映讓更多人看見 ...
『希望起飛』生日會 『愛的起跑』是肌肉萎縮症病友俊瑋20歲生日時，發表了兩本書並為讓愛延續舉辦的生日會，在眾人的支持下誕生了「光之藝廊」讓生命發光。時光荏苒，俊瑋即將30歲了，這十年來經歷無數考驗，但 ...
在防範H 1 N 1新流感的同時，對於每年秋冬的流行性感冒（簡稱流感），仍不可掉以輕心，因此 行政院衛生福利部疾病管制署將罕見疾病患者列為公費流感疫苗實施對象 。由於流感每年流行的病毒型別不一定相同， ...
理慈國際科技法律事務所期勉「兼具專業及慈心」，自成立以來，透過法律服務之提供，積極參與各項社會公益活動，其中理慈主持律師李宗德律師自1999年至2005年擔任本會第一二屆董事長，積極推動「罕見疾病防制 ...
各位夥伴，歡迎參加2018年年會。今年將在台中舉行，期待各地的病友、家長能共襄盛舉，一起度過美好時光！除了輕鬆的聚餐、聯誼交流、討論會務外，會中邀請嫻熟身心障礙、早期療癒領域，並擁有豐富特教經驗的台北 ...
經營網路拍賣的病友及家屬們有福了，「Yahoo！奇摩全心全益專案」又開始申請囉！這已經是第13次與本會合作，只要是罕見疾病病友或家屬為Yahoo奇摩拍賣的賣家，自即日起，向本會提出全心全益專案申請，經 ...
