親愛的朋友，您好： 本會與台灣弱勢病患權益促進會會今年訂於8月25日(六) 將共同辦理一場「2018罕見疾病跨病類暑期聯誼聚會」，歡迎罹患 先天性巨型黑色素痣 及 外胚層增生不良症 之罕見疾病或醫療弱 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己心靈、發掘自己潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴經驗，開開心心的歡度週六午後時光！ ...
想搭復康巴士卻時常預約不到嗎？想出一趟門為什麼這麼困難…。本會自去年開始推動罕病病友無障礙計程車乘車補助試辦方案，希望提高身障病友外出就醫復健的便利性。 107 年本計畫補助病友就醫或復健時，搭乘無障 ...
一個好廚具，可以傳承數十年的好味道，牛頭牌炊具BUFFALO透過炊具傳遞愛心，讓炊具不只能料理美食，更將社會大眾的愛，傳遞給需要幫助的人。 十多年來，牛頭牌炊具每年都會推出愛心活動，在指定期間內，民眾 ...
親愛的家屬，多年來身為照顧者的您，身心經歷許多不為人知的煎熬與困難，邀請您參加支持團體，藉由團體成員的分享與支持，學習愛護自己，重新調整得著力量！ 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 活動日期：107年 ...
氣溫居高不下，出門都快融化了，身上又悶又黏的，好不舒服啊，不僅身體受不了，情緒也容易煩躁、衝動，心都靜不下來，該怎麼好好念書、工作呢？ 此次南部辦事處邀請IAA國際芳療魏怡婷理事，告訴您NLP與芳香精 ...
耶斯！期待已久的暑假即將到來，要如何規劃快樂的夏日時光呢？來來來！《夏天樂手作》暑假才藝班，是你最佳的選擇喔！ 本會南部辦事處再次邀請到盧美滿老師，帶領罕病的學齡大小朋友們，過一個快樂又充實的暑假，發 ...
名額已滿，結束報名 甚麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病研習課程，認識罕見疾病，了解遺傳疾病的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。在眾多罕見疾病中，本次活動課程焦點「神經肌 ...
親愛的病友及家屬： 日頭赤燄燄，中部辦事處為了豐富病友家庭，暑假的生活，秉持著「活到老，學到老」的精神，持續辦理獲熱烈迴響的科學班，藉此激發病友間興趣與潛能，藉此增進社交與互動能力；另外針對就業轉銜及 ...
