「2018年總統教育奬」近日已經揭曉，共有56位學子得獎，其中有10位優秀的罕病病友從眾多角逐者中脫穎而出，在此恭喜王瑄、李怡潔、巫以諾、楊博宇、林燕依、羅仁宏、蔡銘祥、蘇亦禾、李成紘、林依依喜獲殊榮 ...
親愛的罕病朋友及家庭 前年3月份於台北花博爭豔館舉辦的《臺灣健康照護輔具大展》你們參加了嗎？若錯失機會了，沒關係！今年的《臺灣輔具暨長期照護大展（ATLife）》又回到台北舉辦囉，2018年7月19~ ...
親愛的威爾森氏症家族們，今年將於107年5月27日(星期日)下午舉辦本年度聯誼聚會，歡迎各位威爾森氏症病友家庭報名參加。本次活動由園藝治療師帶領大家一起製作造景許願瓶，設計獨一無二的瓶中世界；此外，也 ...
各位親愛的病友及照顧家屬們： 隨著科技日益越新，3 C產品的普及，民眾對於電子產品的倚賴程度越來越高，因不當或過度使用3Ｃ產品，造成眼睛早老、退化而求診的人數已急遽攀升；使得原本中老年人才會有的眼疾， ...
你是否擔心獨自一人居住時，身體病況又不穩定，有突發狀況時卻無法求救？或是白天上班時，只有罹患罕見疾病的家人獨自在家，他的行動不方便，萬一不小心跌倒而沒有人知道的時候怎麼辦？ 緊急救援通報服務是什麼？ ...
你或許聽過AI人工智慧可以用在照顧長輩或協助孩子學習，甚至運用在醫療外科手術等，但你知道未來也可透過AI為罕病患者診斷嗎？ 罕見疾病總類繁多，罕病防治工作首要的步驟便是「疾病確診」，然而，罕病診斷相當 ...
親愛的朋友： 有多久沒有聆聽自己內心的聲音了？常覺得心裡總是悶悶的，想找人談談卻不知如何開始？有滿腹的心事，卻找不到一個可以傾訴的對象？又或者是在家庭、學校或是職場中，遇到讓你感到挫折與煩惱，而不知該 ...
親愛的大小朋友們！罕見疾病基金會將與台灣弱勢病患權益促進會於107年5月19日(六)共同舉辦台南一日遊活動！今年我們將帶領大家前往台南奇美博物館、台南奇美食品幸福工廠，歡迎有興趣的大小朋友一起相揪報名 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
