十年前，一位小腦萎縮症病友前來尋求淨光法師的諮詢協助後，開啟這段長達11年難得的『罕見之緣』。滿懷慈悲的淨光法師自從與罕見疾病基金會互動接觸後，得知台灣社會原來有這麼一群急需幫助的醫療弱勢朋友們，他們 ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排戶外參訪活動，由導覽人員或老師現場 ...
親愛的病友及家屬： 罕見疾病基金會將於7/28（六）辦理遺傳性痙攣性下身麻痺聯誼聚會，當天邀請到林敬堯物理治療師，分享如何將正確的運動方式帶入生活中，並透過大家的討論互動，了解彼此下肢肌力的狀況與問題 ...
親愛的大朋友、小朋友們 人與人各種關係的互動就如同投接球一般，要不要接？要怎麼接？是暴投還是完美默契的投補拍檔？怎麼投才順暢？對不同的人該投什麼球？學習並修正與人溝通的模式，這往往是一生的課題之一。 ...
「南區罕見天籟合唱團」自2008年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，並在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。今年 ...
親愛的罕病家庭照顧者 您好： 罕病家庭一生與罕病共存，長時間照顧而身心俱疲的家庭照顧者們，身體的勞累需要被釋放，心理的痛苦與壓力，同樣需要一個出口，更需要能夠被傾聽與理解你們的心聲。有鑑於此，中部辦事 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們！2018暑期病友旅遊在大家的熱切期盼下要登場囉！這次的南區暑期旅遊要帶大家到嘉義【民雄金桔觀光工廠】學習製作金桔果醬以及前往【國立台灣歷史博物館】穿越時光了解我們生長的美麗 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們，2018暑期病友旅遊在大家熱切期盼下即將登場！由於去年報名盛況空前，為滿足更多無法前往花蓮的病家，基金會決定再度前往美麗的東海岸─花蓮；今年要帶大夥入住五星級的【花蓮美侖大 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此特別設置本獎助學金。 主辦單位： ...
