本屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家依研究計畫內容之重要性、嚴謹度及創新性等面向進行審查後， 共有 3 位博士生、 7 位碩士生之研究計畫獲獎；博士生每位可獲得 6 萬元獎助金、碩士生每位可 ...
用愛幫助全台罕見疾病家庭的 全聯福利中心 、 全聯佩樺圓夢基金會 這次特地邀請罕病的大小朋友12月9日(日)到台北城市舞臺以及12月23日(日)到臺中中山堂，一同觀賞紙風車的優質戲劇精采的演出，全聯不 ...
遺傳性表皮分解性水泡症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)，俗稱泡泡龍，為政府公告之罕見疾病。患者因基因異常導致皮膚或黏膜結構脆弱，容易受到輕微摩擦就產生水泡或造成表皮 ...
長期支持罕病、低調行善的「公益信託俊霖社會慈善基金」張俊霖董事長，特地在12月8日(六)再次為罕病家庭等弱勢族群包場，讓孩子們也有這難得的機會、闔家觀賞紙風車的優質戲劇。當天演出的台北城市舞臺，舒適的 ...
「歡樂」是一帖良藥，我們相信，開懷大笑能帶來積極正面的能量。麥當勞叔叔之家慈善基金會於2008年1月開辦「活力補給日」，每月定期到醫院接送住院兒童與其家庭到「麥當勞叔叔之家」，參與多元有趣的活動。 本 ...
罕見疾病家庭，面臨疾病帶來的身、心靈雙重壓力，承受的是一般人無法體會的堅毅歷程，透過「音樂」的交流，跨越障別的藩籬，讓他們的生命得以喘息、沉靜。2018年在許恩綾指導老師協助下，完成中區天籟合唱團《愛 ...
您好，感謝大家熱情支持，因為迴響熱烈，且課程場地空間問題，目前活動名額已爆滿，自即日起截止報名，謝謝您的熱情參與，造成不便，敬請見諒。 各位夥伴，歡迎參加2018年年會。今年將在清新幽靜的羊世界牧場舉 ...
一人投十票 ， 其中六票請支持罕病相關團體 動動手指助罕病，還有機會抽中電動機車、機票、住宿卷 「吃飯對於我們來說何其享受，在你我大啖美食同時，有一群代謝異常的罕病朋友必須在飲食上斤斤計較，另一群則是 ...
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第十六屆了，經由社會愛心企業的贊助支持，開辦至今得以激勵許多病友於求學路上永不放棄、積極進取的精神。 今年競爭亦十分激烈，得獎名單終於在評審委員們專業評選下正 ...
