親愛的紫質症病友及家屬: 造成病友急性發作的促因不同，有的是生理週期、壓力、不正常飲食以及藥物等，病友經常腹痛、關節痛加上無力，易而感到疲倦。本次邀請資深護理師 Becky老師，透過睡眠瑜伽，結合伸展 ...
成長文教基金會長期致力於兒童藝術與教育的議題，不斷生根台灣，此次特地邀請罕病的大小朋友3月30日(六)到國父紀念館一同觀賞美國電光火線劇團 《醜小鴨大進擊》精采的演出，快來報名索票唷! ◎時間：108 ...
喜愛運動或者熱愛棒球的你，是否也想和旅美投手王建民、旅日好手陽岱鋼、台灣巨砲陳金鋒、亞運國手姜建銘一樣，在棒球場上寫下屬於自己的輝煌紀錄嗎? 繼去年【第一屆LLB身障兒童棒球公益賽】，罕病代表隊-【罕 ...
什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次活動在眾多罕病中，聚焦在「 先天性代謝性罕見疾病 」 ...
媽祖是臺灣人民普遍信仰，大甲媽祖繞境進香活動是世界三大宗教盛事之一，每年會至嘉義新港遶境進香，沿途賜福予信眾心理的溫暖撫慰與生活的重建照拂，祈求國泰民安、風調雨順，今年，基金會感謝廟方的邀請合作，將帶 ...
長期投入社會公益的安致勤資公益信託，除了持續關懷罕病兒外，也積極支持偏鄉小朋友的棒球養成，2018年並首次促成台東長濱國小來罕病基金會拜訪，讓小朋友們能夠了解罕病這樣的特殊孩童，今年(2019)又逢長 ...
「歡樂」是一帖良藥，我們相信，開懷大笑能帶來積極正面的能量。麥當勞叔叔之家慈善基金會於2008年1月開辦「活力補給日」，每月定期到醫院接送住院兒童與其家庭到「麥當勞叔叔之家」，參與多元有趣的活動。本會 ...
親 愛AADC家族朋友們，您好： 今年將於3月31日(星期日)舉辦聯誼活動，歡迎各位AADC病友家庭參與。2010年２月臺灣首位AADC病患於臺大醫院進行基因治療，在醫療與家庭的悉心照顧下，看到病友們 ...
本會自1999年成立，今適逢成立20周年，本會規劃辦理一系列宣導活動，希望透過大型展覽，發揮社會影響力，讓社會大眾更理解罕見疾病，增進罕病推廣，同時回顧基金會20年來的篳路藍縷。 本展覽預定於台北市松 ...
