七Ｏ年代的台灣幾乎都用宗教輪迴的眼光審視罕病，彷彿得到罕病就是一種詛咒，病友面對無藥可醫的無助感，醫療體系與社會制度幾乎完全無視這群弱勢的罕病朋友們。罕見疾病基金會董事長林炫沛醫師深信罕病除了被動醫治 ...
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第十七屆了，經由社會愛心企業的贊助支持，開辦至今得以激勵許多病友於求學路上永不放棄、積極進取的精神。疾病雖讓罕病學子的求學過程更顯艱難，但這群生命小鬥士仍不向 ...
20 年來， 257 種疾病， 15,000 多個罕病家庭 承擔人類生命傳承必然的機率風險 小於萬分之一的罕見生命 生存與疾病的糾葛、拉扯及共處 或而綻放，或而凋零，或而結果新生 艱辛和血淚，真實地用 ...
「大溪漁港有新鮮魚貨、美食、海景，漁港結合觀光」 「遠眺著高雄城市與天空，希望未來是個友善城市」 「和協會一起到九族文化村，留下美好回憶」 2020年『罕見事 生活記』年曆書，我們特別邀請病友們 ， ...
為了記錄罕見疾病基金會二十年的努力歷程以及病友們的轉變，我們特別邀請非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任楊惠君小姐擔任策劃，並由資深文字工作者黃筱珮及資深醫藥記者邱玉珍協助採訪撰寫，聯合報股份有限公 ...
高雄愛益獅子會長期熱心公益，期盼將愛散播到社會各角落，因此，將於《高雄澄清會館 - 演藝廳》舉辦一場有溫度的【讓愛永恆 希望無限】公益演唱會，由「百變天王 - 梅東生」主持，並邀請「金曲天后 - 葉璦 ...
紙風車劇團一直以來透過戲劇的傳達，豐富孩子童年與美學的視野，《白蛇傳》自2001年首演，創下全國票房最高的兒童劇紀錄，今年全新重製，運用大型人偶、花燈投影與台下觀眾互動，精采的演出，快來報名索票唷! ...
我國自民國74年開始執行全國性5項新生兒先天性代謝異常疾病篩檢(下稱新生兒篩檢)，95年7月增加至11項，為提升新生兒的照護品質，國民健康署於108年10月1日起全面擴大新生兒篩檢服務項目為21項。只 ...
全聯零錢捐 你捐了沒？ 「拉他一把 讓罕病兒更有力量」全聯零錢捐活動，由全聯福利中心、全聯佩樺圓夢基金會及罕見疾病基金會共同發起。全聯善盡企業社會責任，全台各地的福利中心將成為起始點，匯集鄰近消費者的 ...
