2019遺傳性表皮分解性水泡症新生兒照護研習課程錄取名單如下： 詳細研習課程請點此(原訊息 公告網址 ) 6/1 學員名單 序號 姓名 序號 姓名 1 王姿茜 21 邱菀楨 2 黃榆婷 22 李雪禎 ...
親愛的朋友，您好： 溫暖熱情的六月，讓我們一起到宜蘭踏青放鬆吧！邀請 腎上腺腦白質失養症(ALD)、異染性腦白質退化症(MLD) 兩種疾病家庭前來交流相聚，在宜蘭員山共享悠閒時光，與花草親近、製作手工 ...
親愛的罕病家屬 您好： 防人之心不可無，對許多罕病的父母來說，有些孩子不只年幼，可能因罕病影響，天性善良、熱情、外向、不怕生，勇於和陌生人接觸、聊天，相信許多父母都不免擔心孩子的安全問題，要如何對於身 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此特別設置本獎助學金。 主辦單位： ...
為答謝一年來幫助罕病之朋友，並做為宣導之媒介，本會自2006年起，蒐集熱愛畫畫病友之畫作，編集成下一年度之年曆書，作為公關或義賣品，今年也不例外，敬邀有意願承接製作「2020年罕見疾病年曆書」之印刷設 ...
為推廣輔助科技服務、產業、研討與教育訓練，「國立陽明大學ICF暨輔助科技研究中心」偕同「展昭國際企業股份有限公司」攜手合作2019年的《臺灣輔具暨長期照護大展（ATLife）》，歡迎有興趣的您共襄盛舉 ...
想要來場不一樣的闖關園遊會嗎？這裡有各種體驗活動，協助特殊教育孩子建立自信與勇氣，增強對生命的熱情與正向積極的態度。 想知道怎麼協助學校中需要幫助的人嗎？透過體驗活動讓手足（一般生）透過闖關，體驗身障 ...
遺傳性表皮分解性水泡症(Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB)，俗稱泡泡龍，為政府公告之罕見疾病。患者因基因異常導致皮膚或黏膜結構脆弱，容易受到輕微摩擦就產生水泡或 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
