《紙風車幻想曲》結合是紙風車劇團「巫婆系列」最經典作品！以多元表演形式為創作基礎，其中包含默劇、肢體、舞蹈、多媒體、黑光、偶戲…..等等，戲劇營造出巫婆世界的神奇感受，並呈現兒童劇場種種驚喜，激發孩子 ...
親愛的朋友，您好： 溫暖宜人的五月，最適合在週末享受悠閒的午後時光。本會籌畫 尿素循環代謝異常(高血氨症)、原發性肉鹼缺乏症病 友聯誼活動，將藉此次活動與同疾病家庭相聚認識，討論在疾病中遇到的困難、疑 ...
台北市首府國際青年商會長期投入公益活動，多年來他們的足跡踏遍全台各地，今年首度與罕見疾病基金會合作，期待讓罕病家庭一同歡度母親節，5/11(六)於台北市兒童新樂園舉辦「愛,不罕見─母親節同歡活動」除了 ...
罕見疾病大專研習課程(高雄場)已錄取名單 詳細研習課程請 點此
又到了一年一度相聚的日子！趁著春暖花開的時節，除了聽聽新知，也來動一動！今年特地在「TripMoment VR時刻旅行樂園」舉行，不管是小朋友、大朋友，都可以一起享受新奇的VR體驗～而求知不落人後，受 ...
首次與基金會合作的海洋扶輪社，特別與台北海洋科技大學合作，商請學校師生特別針對罕病病友設計一系列的水域生態體驗之旅，將於5月5日(日)上午邀請大家前往台北海洋科技大學校區，進行「基隆河/淡水河生態導覽 ...
如家人般為你療傷 患有先天性表皮分解性水皰症的佩菁，一生下來，全身水皰不斷破裂、褪皮、結疤，造成身上傷口斑斑，但她不因皮膚的脆弱、疼痛，而困住腳步，學習將傷痛投注於色彩揮灑，創作出一幅幅動人心弦的畫作 ...
去年初始的罕病兒童足球班，獲得熱烈好評，本年度再度開辦啦！！ 由來自芬蘭的Mikko教練親自教導，帶領大家一起學習腳上功夫，去年來不及參加的朋友，今年的機會千萬不要錯過喔！！！ 活動時間： 5/1、5 ...
親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，今年4月27日(六)本會將與台灣弱勢病患權益促進會於桃園辦理一場跨病類聯誼活動，歡迎醫療弱勢病患家庭報名參加，與其 ...
