生命因為罕見而珍貴...生活因為特別而美好... 讓我們聚聚,一起敞開心,說說話,大口深呼吸,分享屬於我們的奇異恩典... 主辦單位:財團法人罕見疾病基金會 活動時間:108年7月13日(六),09: ...
自2008年以來,淨光法師號召眾弟子們持續投入關懷罕見疾病的行列,親自帶領學員出席基金會舉辦的大小活動,給予病家最實質的關懷鼓勵,每年不管是罕見天籟音樂會、罕見獎助學金頒獎典禮等重要活動,必定見到淨光 ...
中部辦事處為了能豐富病友家庭面對漫長的暑假,秉持著「活到老,學到老」的精神,108年暑假跟上學習潮流,前三週辦理魔術及桌遊,讓病家從趣味中學習;後三週則邀請中辦有才藝的病友或家屬擔任講師,藉由活動互動 ...
今年的端午假期,台北國際會議中心除了有「罕見二十 暖心音樂會」外,安致勤資公益信託社會福利基金與本會將在同一地點舉辦「罕見二十 暖心熱血」公益捐血活動,活動由安致勤資公益信託社會福利基金、鄭高輝慈善基 ...
你知道罕見疾病基金會20歲了嗎?在台灣我們服務超過250種,將近15,000個罕病家庭,協助病友就醫、就學、就業及就養等服務,鼓勵他們勇敢走出來。6月6日是基金會成立的重要日子,為表達社會大眾長年對罕 ...
紅鼻子鵲寶公益劇團就要來囉! 小朋友們!穿上你們的裝備了嗎?跟著我們尋找真愛寶藏,一起來冒險吧! 「錠嵂藍鵲紅鼻子公益陪伴計畫」邁入第四年,今年演出邀請知名台客天團金枝演社老師群做為戲劇指導,劇團今年 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們,2019暑期病友旅遊在大家熱切期盼下即將登場!由於去年報名盛況空前,為滿足許多仍舊無法前往花蓮的病家,基金會決定今年兩場旅遊皆帶大家前往美麗的東海岸─花蓮;今年除了再次入住 ...
2019年總統教育奬自全國優秀楷模學生中,選拔出具有以順處逆、奮發向上學習精神、全力揮灑專長和熱情的56位學生,其中,欣見本會七名罕病病友許詠竣、張仕菁、黃資翔、林宇翔、廖紘緯、范欣怡與張彧綺在內,獲 ...
是歌手也是演員的Bii畢書盡,不斷在挑戰自我,無論是戲劇或是詞曲創作,都期待每次的作品能帶給觀眾不一樣的感受,他的積極與正能量感染了周遭的人以及喜愛他的粉絲們,今年很榮幸邀請Bii畢書盡擔任本會201 ...