我國自民國74年開始執行全國性5項新生兒先天性代謝異常疾病篩檢(下稱新生兒篩檢)，95年7月增加至11項，為提升新生兒的照護品質，國民健康署於108年10月1日起全面擴大新生兒篩檢服務項目為21項。只 ...
全聯零錢捐 你捐了沒？ 「拉他一把 讓罕病兒更有力量」全聯零錢捐活動，由全聯福利中心、全聯佩樺圓夢基金會及罕見疾病基金會共同發起。全聯善盡企業社會責任，全台各地的福利中心將成為起始點，匯集鄰近消費者的 ...
10 月份國際扶輪 3522 地區東華社結合第七分區忠孝社、忠誠社、 東林社 、忠信社、 東聖社 、 忠美社 、 東創社舉行兩場關懷罕病兒愛心公益活動。邀請罕病朋友一同前往全球第一家以 VR+ 旅遊為 ...
肺炎鏈球菌申請表按此下載 肺炎鏈球菌潛伏在人類呼吸道裡，當免疫低下時容易造成感染，輕微併發中耳炎、鼻竇炎等，嚴重會引發侵襲性肺炎鏈球菌感染症。政府自民國 98 年起，逐步開放提供 5 歲以下嬰幼兒以及 ...
不給糖就搗蛋，今年萬聖節就讓大朋友帶小朋友一起動手做點心，有趣又充滿驚喜的烘焙，體驗製作過程的樂趣與出爐時的感動，可口的蛋糕是我的創意畫布，快來捏一捏、壓一壓繽紛的翻糖，一起享受與孩子互動的親密時光吧 ...
親愛的FAP病友及家屬: 罕見疾病基金會2017年5月辦理第一次FAP聚會，當日病友間互動熱絡，會後也成立FB時時交流新訊，然，這二年間，許多新舊朋友期待得以再次相聚，除了互談彼此狀況外，也希望相聚時 ...
親愛的泡泡龍病友&家屬，您好： 經本會與泡泡龍病友協會及罕病蝴蝶寶貝醫護促進會的共同努力下，國內泡泡龍病友的照顧又大大向前邁一大步。衛生福利部為提供泡泡龍病友之主要照顧者專業協助，滿足其喘息服 ...
《罕見疾病防治及藥物法》自2000年實施至今，多年來促進國內罕見疾病的防治與藥物提供之保障，綜觀成果，從規劃、實施、運作到追蹤，均得力於我國相關醫療、衛生行政機構以及病患團體間之協調與合作，才有今日如 ...
花好月圓 讓我們去聽好音樂 「菅芒花，白無香，冷風來搖動，無虛華，無美夢，啥人相疼痛？...」 「紅紅的花開滿了木棉道...啊，愛情就像木棉道，季節過去就謝了...」 寶島臺灣，花漾四季，臺灣氣候宜人 ...
