轉知衛生福利部為擴展「108年-109年辦理水疱性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫」，已完訓護理人員服務量能，該計畫已納入遺傳性表皮分解性水泡症、層狀魚鱗癬、膠膜兒、斑色魚鱗癬及水泡型先天性魚鱗癬樣紅 ...
什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次課程聚焦在「 台灣常見之神經肌肉罕見疾病 」，以講座 ...
台中萬代福影城長期關懷罕病議題、促進推廣宣導，持續多年至今已持續六年播放《一首搖滾上月球》紀錄片，也是述說罕病家庭中爸爸的真實故事。8/2我們邀請關心罕病的朋友，免費再感動一次，映後也邀請罕爸分享，現 ...
從小到大，你是否希望可以有好人緣？是不是總是一腔熱血的交朋友，但卻總是事與願違？是不是常常在跟別人互動上，老是不得要領？會不會羨慕別人總是呼朋引伴，而自己老是形單影隻？有沒有曾經在無意之間說錯了話，得 ...
關於昨日脊髓性肌肉萎縮症病友胡庭碩先生搭乘公車遭拒事件，本會已第一時間向當事者表達關切慰問之意，也了解庭碩與媽媽希望藉此事件讓社會大眾更加了解輪椅朋友們的真實需求與困境，進而能營造更加友善的交通環境。 ...
一、 緣起：隨著科技的進步，無論在疾病診斷、疾病治療都有突破性的進展，基因治療不再是難事，但無法迎接醫療新技術的患者，是否也可以有權選擇自己的生命方式，做自己生命的主人，透過預立醫療照護諮商(ACP) ...
為了讓長年與疾病對抗的罕病病友能夠有接觸與嘗試不同領域的機會，更希望透過活動體驗讓罕病病友們放鬆身心及認識國際航站各項航運服務，也讓長期陪伴照護的罕爸罕媽們能夠喘息及紓壓，今年將於08月29日(六)上 ...
親愛的罕病病友： 隨著年齡增長，在平日繁忙的家庭與學校生活，可能很難有時間停下腳步，好好檢視自己與周遭他人的溝通與 互動相處方式，本會中部辦事處特別與台中市救國團團隊合作，邀請大家一起共同參與，透過桌 ...
投入公益關懷不遺餘力的何歡劇團，將邀請罕病的大小朋友7月25日(六)到華山文創園區一同觀賞由天馬戲創作劇團出演的「茉莉的魔法歷險」，精采的節目內容，快來報名索票唷! 節目資訊如下： 時間：109年7月 ...
