基金會於2018年成立「英文網站翻譯社群」，以「翻譯志工」為主體，除了讓病友有一展長才的機會，也希望病友透過專業教師的指導，從中提升英文能力並獲得自我成就。 翻譯社群與其他班別最大的不同是，每個人都有 ...
許多人因為對罕見疾病不了解而心生恐懼，甚而排斥。多年來，罕見疾病基金會致力運用生動活潑的故事親近校園學子，讓學童們能輕易理解生澀困難的罕病知識與病友會遇到的生命課題，進而接納不一樣的群體。罕病基金會2 ...
罕見疾病所帶來的影響不僅僅在病友本身，其家庭也可能得擔起照顧的責任，照顧是一場意志與耐力的馬拉松，每位照顧者們都是英勇的跑者，好的馬拉松跑者會保養自己賴以為生的雙腳、軀體「家庭照顧者」們有曾經給予自己 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
除了到全聯福利中心投下零錢或捐出發票支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」外，您也可以這樣幫助我們 : l 線上信用卡捐款 l LINEPAY 捐款 l 電子發票捐贈 : 於各大超商結帳時，告訴店員基金會發 ...
孩子上學去，我很擔心！ 孩子因為患了罕見疾病，面對就學，家長總是擔憂過於喜悅，其實內心和小孩一樣也需要很大的勇氣。 因此，我們想邀請病友家長或照顧者，一起參加家屬支持團體活動，彼此分享面對孩子就學的焦 ...
身為LLB身障兒童棒球公益賽主辦單位的台灣幼兒棒球聯盟謝長亨理事長說，「每次到球場上看到這群孩子想要往一壘跑的樣子，就覺得特別感動，也許就是想要持續辦下去的力量吧!」，繼2018、2019年身障兒童棒 ...
罕見疾病患者多為長期病弱或慢性疾病病患，需要定期赴醫院回診或因病情變化不時急需前往醫院就診，值新冠肺炎流行的嚴峻時期，必須配戴各醫院所規定之防疫口罩就醫。有鑑於市面上防疫口罩短缺，對病弱的罕病患者或需 ...
人生難免會遇到低潮、困境、挫折， 如果你正處在低潮中， 其實，你並不是孤立無援， 有一群好友，一直忠實沉默的陪伴著你， 那就是──你身上的60兆個細胞。 這次榮幸邀請到， 英國愛丁堡大學諮商與心理治療 ...
