罕見疾病基金會為關心本會病友，期盼透過多樣化課程豐富病友生活之理念，今年特開辦「愛與希望」寫作與劇場課程，透過專業講師授課，增進寫作及律動技巧，激發學習興趣與專長。 身體與生命故事是一頁頁獨特的生命風 ...
自2014年開辦「心靈讀書會」以來，透過閱讀書籍的方式，陪伴病友及家屬探索生命意義議題，增進心理支持能量。 有別於以往，今年除閱讀外也將體驗文字魅力，特邀請本會寫作班簡君玲老師，帶領成員從作家張曼娟的 ...
罕見北區天籟合唱團」教導大朋友、小朋友基本的發聲、歌唱技巧，讓學員發掘自己的潛能，並在練唱的過程中彼此交流分享，形成相互支持的溫暖大家庭，歡度週六的午後時光。心動了嗎？趕快來報名吧！ 北區天籟合唱團 ...
讓植物照顧我們～ 罕見疾病所帶來的影響不僅僅在病友本身，其家庭也可能得擔起照顧的責任。長期照顧是一場意志與耐力的馬拉松，每位照顧者們都是英勇的跑者，好的馬拉松跑者會保養自己賴以為生的雙腳、軀體。「家庭 ...
基金會服務經費八成以上來自社會大眾的小額捐款，並使用於病家照護計畫，涵蓋病友醫療補助、生活急難、安養等將近30餘項的服務方案，2020年因新冠疫情影響，許多罕病家庭經濟更陷膠著，更需你我的支持。 「我 ...
罕見疾病機率雖低，卻是每個新生命傳承過程中必需承擔的風險，為能提倡社會教育及尊重差異個別化，基金會長期致力於罕病大眾宣導，此次，與台中廣三SOGO再次合作，推出罕見疾病病友聯合創作展，藉由豐富多元化的 ...
為鼓勵乘坐輪椅的病友也能多多外出，增加就醫、復健、參與活動、郊遊的便利性，本會近年來持續推廣無障礙（通用）計程車乘車補助方案，希望無障礙（通用）計程車能成為預約不到復康巴士時的好選擇，並減輕病友的經濟 ...
由於狄蘭氏症候群病友在兩百多種罕病中屬於人數較少的病類，有感於病友家庭相互交流、支持重要性，進而凝聚眾人成立聯誼會的共識，由家長自行發起，基金會支持辦理的病友聯誼會終將成立，期盼未來夠多病友家庭獲得相 ...
Sandy吳姍儒零錢捐愛心呼籲: https://reurl.cc/NXZeE 6 Sandy吳姍儒PXPay親自示範: https://reurl.cc/YWvQLl 2021年1-3月邀請您至全聯 ...
