罕見疾病是什麼？這個問題問起大人，或許有人可以講出一兩個較耳熟能詳的病名，如小腦萎縮症、漸凍人、肌肉萎縮症等等，然而若要再進一步的解釋，卻成為難倒人的艱澀難題，遑論孩子們面對疾病稀少、成因複雜的罕病， ...
承蒙各界愛心熱心人士與企業響應， 2021年「罕見事˙生活記」年曆書已全數售完， 桌曆仍 歡迎大家認購!! 「墨西哥亡靈節─墨西哥人以歌舞歡笑與已逝親人分享收穫的喜悅」 「義大利面具節─所有人都戴上面 ...
罕病家庭因長期面對身心靈及照顧壓力的處境下，常忽視自身的感受。舒壓喘息，也一直是許多罕病家庭的重要課題。為了全方位照護罕家身心靈，並且暫時放下生活的重擔，擁有紓壓的出口。本次課程安排罕媽親子電影院，透 ...
這次本會很榮幸與台灣費森尤斯卡比股份有限公司合作一日體驗活動，預計將在12月9日(星期三)邀請罕病的大小朋友們一同至吳福洋襪子故事館參觀體驗襪子織造的樂趣並前往時下最夯的Xpark水族館度過一段身歷其 ...
課程簡介： 多數神經肌肉之罕病為進行性疾病，病程中不同時期將出現不同的問題，有明顯的肌肉無力、關節攣縮、活動功能受到限制與呼吸的問題等等，需要復健介入維持肌力。本次特別邀請擁有多年彼拉提斯課程教學經驗 ...
根據國健署109年最新的統計， 國內在健保體系中列冊的小胖威利病友僅約300人，其中許多病友在畢業後即面臨無處可去的難題…… 小胖的照護影響著家庭的照顧分工與生活安排，考驗著醫療社福機構的專業，需要大 ...
秋高氣爽正是適合結伴出遊的日子，這次罕病基金會將與台北市圓滿、圓環扶輪社合作一日遊活動，邀請罕病家庭前往親山近水的宜蘭舒活身心，早上到【青夫青蔥體驗農場】拔蔥、洗蔥與蔥油餅DIY，體驗有趣的農作生活， ...
親愛的大小朋友們！一年一度南區一日遊體驗活動開始報名囉！今年我們將帶領大家前往台南樹谷生活科學園區、台南萬國通路創意工廠，一起相揪進行台南輕旅行體驗之旅吧！ 台南樹谷生活科學園區位於台南市新市區，為南 ...
