有些人一出生，可能因為萬分之一的機率，過著比他人更辛苦的人生，全台目前有超過18,000個罕病病友，經濟、生活、心理等壓力的累積，往往會在無意間摧毀這些平凡的家庭。若此時能有人伸出手拉他們一把，即便是 ...
自小身體虛弱，時常住院的罕病新銳創作藝術家劉穗綾Mina，是罹患進行性神經性腓骨萎縮症(Charcot-Marie-Tooth)的病友，二十歲兒時車禍腳部的舊疾復發，前去就醫才確診罹患罕見疾病，這對正 ...
因近日防疫升級，配合中央疫情指揮中心指示，該活動將延期舉行~~ 美好的事物，由你親自打造！手工藝的特別之處，在於享受親自動手的樂趣。罕見疾病基金會與林思宏X 5醫師慈善基金會特別在五月底共同舉辦一日體 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
因為疫情升級，為考量整體參與人員安全，該活動確定延期，時間擇期再另宣布~~ 台灣環保協會佰元愛心會長期投入公益活動，榮譽理事長李翁月娥議員與莊振和理事長連續多年關懷罕病病友，邀請罕病病友參加就業擺攤、 ...
因近日防疫升級，配合中央疫情指揮中心指示，該活動將延期舉行~~ 親愛的Angelman氏症候群(AS)病友及家屬： 罕見疾病基金會將於6/5（六）在台中大木塊生態農場辦理AS聯誼聚會，當天下午邀請到 ...
許多人因為對罕見疾病不了解而心生恐懼，甚而排斥。多年來，罕見疾病基金會致力運用生動活潑的故事親近校園學子，讓學童們能輕易理解生澀困難的罕病知識與病友會遇到的生命課題，進而接納不一樣的群體。罕病基金會於 ...
親愛的Charcot-Marie-Tooth氏症 (CMT) 病友及家屬好 ： 罕見疾病基金會將於 5/1（六）在捷運北投會館辦理 CMT 聯誼聚會，當天上午邀請到台北榮民總醫院神經醫學中心林恭平醫師 ...
上一期體驗班由簡君玲老師所領讀的《以我之名：寫給獨一無二的自己》，還給成員們輕鬆安然做自己的中年時光。 接下來的四個月（5月-8月），心靈讀書會（成長班）將邀請陳莉芹諮商心理師，導讀《照顧別人，是一門 ...
