罕見疾病是什麼?這個問題問起大人,或許有人可以講出一兩個較耳熟能詳的病名,如小腦萎縮症、漸凍人、肌肉萎縮症等等,然而若要再進一步的解釋,卻成為難倒人的艱澀難題,遑論孩子們面對疾病稀少、成因複雜的罕病, ...
您聽過身心障礙者自立生活服務嗎?本次活動從獨立個體、家人、輔具、權利等四大面向的講座內容,讓大家更認識身心障礙者自立生活支持服務及如何讓障礙者充分擁有自立生活權利與融入社區中,使障礙者有能力掌控自己的 ...
教育部於9月28日(一)於陽明山中山樓辦理本年度「師鐸獎」頒獎,本會共同創辦人曾敏傑教授榮獲本屆教育部「師鐸獎」,並接受蔡英文總統、蘇貞昌院長、與潘文忠部長頒獎致賀。本年度教育部師鐸獎計區分為行政組與 ...
「秀秀我很好」創意公益影片網路徵件活動,分為【罕病天使組】與【一般大眾組】,參加者可從三個主題(秀才藝/秀創意/秀心意)中,任選一個主題自由發揮,本次活動從2020年5月6日(三)至7月31日(五), ...
經營網路拍賣的病友及家屬們有福了,「Yahoo!奇摩全心全益專案」又開始申請囉!這已經是第15次與本會合作,只要是罕見疾病病友或家屬為Yahoo奇摩拍賣的賣家,自即日起,向本會提出全心全益專案申請,經 ...
現代人生活壓力大,每個人都在尋找紓壓的捷徑,有沒有簡單又方便的方法呢?來來來! 讓蔡卿雄諮商心理師透過紙筆帶你進入禪繞畫的世界,一筆一畫找到自己的美,接著方靜宜老師用浪漫療癒你的心,帶你手作自己的美, ...
雲門舞集2020全新作品,藝術總監鄭宗龍和跨界音樂人林強經典組合再現,邀請旅美作曲家張玹及服裝設計陳劭彥合作,再次拓展聲音和身體語彙的全新維度,交疊自然世界的風貌與安謐。 在《定光》中,林強將創作大氣 ...
親愛的威爾森氏症家族朋友們,您好: 本年度聯誼聚會將於109年9月19日(星期六)舉辦,歡迎各位威爾森氏症病友家庭報名參加。本次活動將邀請經歷豐富的健康促進講師──米菲老師帶領大家體驗桌遊活動,動動腦 ...