說不出口的愛~我們透過創作來說。 疫情期間出不了門，如何讓我們與家人相處的時間更有品質， 讓我們把握這段時間，參與療癒又溫暖的線上工作坊， 作品所需的材料將寄至家中，在專業的講師帶領下， 透過有趣的互 ...
面對罕病兒就學，家長無不擔心孩子適應問題，無論是與同儕相處、學習能力都是，同時家長也需要相 關的資訊來支持，以長出更多的能力陪伴孩子。因此，南部辦事處盼藉由就學經驗座談，除邀請罕病兒家長，從家長角度來 ...
各位罕病的大小朋友、爸爸媽媽們，長達二個月的三級緊戒你們是否都悶壞了，沒關係，疫情期間我們依舊遵守疫情指揮中心的防疫相關規定，沒事乖乖待在家裡，不要到處亂跑才是最安全的。不過，基金會為了讓大家學習不中 ...
在這個疫情時代，世間紛擾、萬事都有了劇烈的改變的時候，有沒有想要讓自己安靜一下、沈澱心靈？不需要繪畫技巧，透過簡單的線條，在老師的帶領與指導之下，呈現出一幅幅專屬、獨特的作品！這個暑假，衷心邀請您一同 ...
由於罕見疾病確診困難，為協助罕病病患找出真正的致病原因，並可及早進行治療及預防工作，本會自2009年起開始推動「國內罕見疾病遺傳檢驗補助方案」之相關服務，主要以國內需求性較高且檢驗技術穩定、政府補助資 ...
來創作LINE貼圖吧！ 當你回覆訊息時，想表達內心的情緒，除了文字之外，是習慣按下哪個高人氣的貼圖呢？ 是否曾想過自己創作LINE貼圖嗎？ 現在不需要出門，在家只要打開電腦或手機，跟著線上課程的引導， ...
110/7/8衛福部公告 ❗ 開放全國第9及第10類對象意願登記 ❗ 第 9 類 - 18歲至64歲，患有高風險疾病、罕見疾病、重大傷病者。 第10類 - 民國60年(含)以前至民國46年(含)以後出 ...
你聽過罕見疾病嗎？那你聽過哪些罕見疾病呢？罕見疾病成因複雜、且罹患人數相對稀少，目前全台將近有18,000多個罕病家庭，這些家庭不僅在生活中面臨許多困難，有時也因為社會大眾的誤解，而遭受到異樣的眼光。 ...
藝術可以陶冶身心、抒發情感，將邀集藝文領域的堅強師資，打造屬於罕病病友的藝術揮灑舞台，鼓勵病友與家屬培養興趣、建立人際關係，逐步恢復與社會的互動。畫作與藝術品雖然不會說話，但潛移默化中，撫慰了不少受創 ...
