由於狄蘭氏症候群病友在兩百多種罕病中屬於人數較少的病類，有感於病友家庭相互交流、支持重要性，進而凝聚眾人成立聯誼會的共識，由家長自行發起，基金會支持辦理的病友聯誼會終將成立，期盼未來夠多病友家庭獲得相 ...
Sandy吳姍儒零錢捐愛心呼籲: https://reurl.cc/NXZeE 6 Sandy吳姍儒PXPay親自示範: https://reurl.cc/YWvQLl 2021年1-3月邀請您至全聯 ...
晚餐時刻，與家人分享美食，聊聊今天的細瑣事，平凡而幸福。罕見疾病基金會每年都會舉辦料理廚房的體驗活動，讓病友與家人，一起在廚房做出各式各樣的美味料理，享用美食之餘，也分享各自的心情故事與生活點滴。20 ...
你量血壓、體脂，歐姆龍為您捐款！ 罕見疾病基金會與歐姆龍邀請您一起支持罕病病友及家庭，讓愛不罕見！「歐姆龍集點樂」 會員以 25 點兌換新台幣 100 元之捐款金額，每人不限制兌換次數，由歐姆龍於次月 ...
本屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家依研究計畫內容之重要性、嚴謹度及創新性等面向進行審查後，共有 3 位博士生、 6 位碩士生之研究計畫獲獎；博士生每位可獲得 6 萬元獎助金、碩士生每位可獲 ...
◎活動名稱： 2020『世界慶典 防疫感恩』罕見心靈繪畫班暨寫作班成果展 ◎展出時間： 2020年12月2 日~12月20 日 09:00-17:00 ◎展出地點： 國立臺灣藝術教育館第三展覽室（台北 ...
歲末年終將近，辛苦的您是否該暫時停歇一下忙碌的腳步，為即將到來的2021年思考新的目標與方向，加上長期照料病友的家屬確實需要出外走走，讓自己也有機會大口深呼吸，享受一下中台灣溫暖的冬陽，本會將於12月 ...
晚餐時刻，與家人分享美食，聊聊今天的細瑣事，平凡而幸福。罕見疾病基金會每年都會舉辦料理廚房的體驗活動，讓病友與家人，一起做出各式各樣的異國或愛心便當菜之美味料理，享用美食之餘，也分享各自的心情故事與生 ...
「光的擁抱 Embraced by Light 」吳承澐 流 ⾏⾳ 樂鋼琴公益演奏會 「 音 樂不只是 音 樂，它可以是很多事情的光，照亮淒清與 黑 暗的時刻。」 歷經成長、跌撞、重 ⽣ ，每 ⼀ 個 ...
