什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次課程聚焦在「 台灣常見之特殊外觀罕見疾病 」，以講座 ...
您好： 本會將在10月23日（六）於市長官邸舉辦2021年「家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動」，本次活動邀請到臺北榮民總醫院神經醫學中心林恭平醫師與台大醫院神經部趙啟超醫師主講醫療專題，另邀請台 ...
親愛的朋友，您好~ 為了促進病家交流、相互支持，本會首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活動，藉由活動讓病友間能分享日常與疾病照護的經驗，同時期待活動結束後，病友聯繫能持續，該活動擬進行聯誼會幹部遴選，讓高雪 ...
數位捐款更便利，24小時傳愛不停歇！7-ELEVEN自1988年成立把愛找回來公益募款平台，透過ibon便利生活站慈善捐款、數位捐點等多元捐款型態，鼓勵民眾將公益落實於生活中，讓7-ELEVEN不只是 ...
各位親愛的病友及家屬： 先天代謝異常疾病中有一群朋友需要注意 蛋白質的攝取 ，因而易造成飲食一成不變，讓許多家長們為此常傷腦筋，本課程從實用的角度出發，先了解食品的組成，再學習如何挑選食材以及烹飪技巧 ...
疫情期間，漫長的居家時光，想必各位一定都悶壞了！年末將至，基金會將與台北市松智扶輪社舉辦2021罕見盃保齡球大賽，希望能讓長期陪伴照護的罕爸罕媽們，透過輕鬆有趣的保齡球競賽，釋放一整年累積的壓力！本活 ...
親愛的朋友，您好： 本會將於10月24日（日）本會病友服務中心籌畫涎酸酵素缺乏症病友聯誼活動，將藉此次活動與同疾病家庭相聚認識、交流，討論在疾病中遇到的困難、疑問或是任何大小事。並邀請到臺大醫院基因醫 ...
親愛的 Angelman 氏症候群(AS)病友及家屬： 罕見疾病基金會將於 10/31（日）在線上會議Google Meet辦理AS聯誼聚會，當天下午邀請到 中華民國智障者家長總會 黃宜苑社工督導 線 ...
罕見疾病因其種類繁多、成因複雜、遺傳模式不一，這些病友家庭不僅在生活面臨許多困難，有時也因社會大眾誤解，而遭受異樣眼光及不平等的對待。因此，多年來本會持續藉由大眾媒介，以電視、平面廣告、電台廣告甚是走 ...
