親愛的Charcot-Marie-Tooth氏症 (CMT) 病友及家屬好 ： 罕見疾病基金會將於 5/1（六）在捷運北投會館辦理 CMT 聯誼聚會，當天上午邀請到台北榮民總醫院神經醫學中心林恭平醫師 ...
上一期體驗班由簡君玲老師所領讀的《以我之名：寫給獨一無二的自己》，還給成員們輕鬆安然做自己的中年時光。 接下來的四個月（5月-8月），心靈讀書會（成長班）將邀請陳莉芹諮商心理師，導讀《照顧別人，是一門 ...
基金會於2018年成立「英文網站翻譯社群」，以「翻譯志工」為主體，除了讓病友有一展長才的機會，也希望病友透過專業教師的指導，從中提升英文能力並獲得自我成就。 3 年來，本社群翻譯了多篇重要活動報導、罕 ...
令人期待的籃球體驗又來了，今年我們邀請到來自花蓮的海星高中籃球隊，籃球隊的大哥哥大姊姊們不僅各個身手矯捷，更有可能是明日職籃之星! 透過與海星高中籃球隊的球員們近距離交流與互動，相信罕病的大小朋友都能 ...
今年基金會再度前往新竹舉辦一日體驗活動，誠摯邀請新竹在地的捧友一起來！！我們將前往「老鍋休閒農場」體驗新竹名產－米粉的製作；另外，還特別邀請新竹市社會處來跟大家分享什麼是「自立生活」？以及「個人助理」 ...
《萬分之一特別的你》 https://youtu.be/0 PJhi 0 uhBws ( 點我看完捐一元 每天都要看一下 ) 每一個孩子都應該有平安長大的機會！台灣大哥大基金會第九屆i無限數位公益專案 ...
您是社福專業人士嗎？ 您知道《病人自主權利法》嗎？ 《病主法》保障每人的善終權利，並為社會和家庭畫下最後一道安全防線。 有什麼社會資源可以運用？如何透過輔助工具開啟生命對話？ 為此，病人自主研究中心與 ...
「病主法保障我們什麼權利？」 「我想簽署預立醫療決定，怎麼報名？」 《病人自主權利法》於108年1月6日施行，守護每一人的醫療自主權。 了解病主法，以愛超前部署，更美好的人生，自己做主！ 為此，病人自 ...
一、緣起 罕見疾病患者常因疾病關係造成身體功能、生活自理、行動能力受限，須使用居家服務及個人助理。「個人助理」此一支持性服務，係由「協助」而非「保護」的立場提供身心障礙者個人化的生活協助，服務中尊重身 ...
