代謝異常罕見疾病患者於飲食、發展等各方照護上須時時留心，病友成長的歷程，經常面臨生理、心理的重大考驗，而礙於罹病人數稀少，苦無足夠資訊、難以認識相同疾病家庭，彼此分享交流飲食、就醫、就學等各方訊息。有 ...
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第十九屆了，經由台塑企業王詹樣公益信託等社會愛心企業的贊助支持，開辦至今得以激勵許多病友於求學路上永不放棄、積極進取的精神。疾病雖讓罕病學子的求學過程更顯艱難 ...
為了使罕病家庭能夠透過舉行各式運動體驗營，讓長年與疾病對抗的罕病病友能夠有接觸與嘗試不同領域的機會，更希望透過運動讓罕病孩童們找到自己對生命的自信及放鬆身心，也讓長期陪伴照護的罕爸罕媽們能夠喘息及紓壓 ...
因著新冠肺炎疫情暫緩的活動，終於恢復了！邀請大家共同參與2021特發性或遺傳性肺動脈高壓年會，趁著天氣轉涼，來一次熱呼呼的火鍋聚會吧！特發性或遺傳性肺動脈高壓聯誼會需要病友及家屬們的支持、參與，歡迎各 ...
「醫護人員像向日葵一樣溫暖，希望疫情過後我們可以微笑面對彼此。」 「雖然外面有可怕的病毒，但是家人的陪伴讓我們心中充滿溫暖。」 「雖然無法見到好朋友，我們還是用Line保持聯繫。」 新冠病毒出現後，擾 ...
今年，全球深受疫情的影響，罕見疾病基金會特別與曜群生醫一同推出 《用愛守護 罩亮夢想》公益口罩 ，結合三位傑出罕病病友的創作，一口氣推出四款限量系列 – 「 Toza Toza 小青蛙」、「動物回家」 ...
由於疫情許多活動暫停，為了串連馬凡氏症病友及家庭，今年將在線上以Google Meet辦理馬凡氏症病友聯誼聚會，希望能聚集各地的夥伴們互相支持。此次將邀請長期照顧馬凡病友的邱馨慧醫師，與我們分享在日常 ...
在漫長的疾病照護中，為了幫罕爸罕媽們加油打氣、紓壓身心靈，今年年底，基金會將與林思宏X 5醫師慈善基金會舉辦有趣且熱血的漆彈大賽，讓各位盡情揮灑汗水，體驗緊張刺激的叢林對戰，你，會是生存到最後的那個人 ...
溫昇豪愛心呼籲 一塊支持「罕病病友全方位照護計畫」 https://youtu.be/XANVFqAnENo 溫昇豪邀請您2021年10月13日至2022年1月11日至全台萊爾富投零錢幫助罕見疾病家庭 ...
