親愛的 Angelman 氏症候群(AS)病友及家屬： 罕見疾病基金會將於 10/31（日）在線上會議Google Meet辦理AS聯誼聚會，當天下午邀請到 中華民國智障者家長總會 黃宜苑社工督導 線 ...
罕見疾病因其種類繁多、成因複雜、遺傳模式不一，這些病友家庭不僅在生活面臨許多困難，有時也因社會大眾誤解，而遭受異樣眼光及不平等的對待。因此，多年來本會持續藉由大眾媒介，以電視、平面廣告、電台廣告甚是走 ...
親愛的威爾森氏症家族朋友們，您好： 因應新冠肺炎(COVID-19)疫情，本年度聯誼聚會將打破距離限制，採線上模式進行，謹訂於110年11月6日(星期六)舉辦，歡迎各位威爾森氏症病友家庭報名參加。本次 ...
隨著新冠肺炎的衝擊，改變了大家原有的生活方式，不僅增加了家人間的相處時光，享受在家學習烹飪、追劇、看卡通，讓人不禁開始想念往常生活的種種，也開始懷舊憶當年，回憶起以前常收看的卡通節目，甚至想回到之前說 ...
今年的國慶連假特別有意義，除了有「疫情生活」年度文創成果展之外，長期關注罕病不遺餘力的安致勤資公益信託社會福利基金，將在10月10日(日)國慶日當天，於中正紀念堂大孝門廣場舉辦1010「罕見有你 愛不 ...
本活動已額滿，謝謝大家的支持！ 壓力一直是現代人每天都在面臨的課題，全民運動更是時下潮流，對每一個罕病家庭而言，打造健康生活、釋放舒壓更是極為重要。為能延續去年的慢活有氧課程，今年將持續讓活動力不老、 ...
由於罕見疾病確診困難，為協助罕病病患找出真正的致病原因，並可及早進行治療及預防工作，隨著檢驗技術發展迅速，全外顯子定序檢測在醫療診斷上應用普及，本會公開徵選「2021~2022年罕見疾病國內遺傳檢驗全 ...
10月2日至10月25日，基金會將於中正紀念堂一樓2展廳舉辦「疫起生活─2021罕見疾病基金會文創成果展」，除了展出罕病病友們在疫情期間豐富的繪畫作品外，基金會也將分別於10/3(日) 、10/10( ...
2021年罕病「預立醫療照護諮商」補助來囉～預立醫療照護諮商讓意願者擁有醫療自主權及拒絕醫療權，協助每個人預先決定生命最後，自己想要或不想要的醫療方式，擁有尊嚴善終的權利，去年來不及參加的朋友，今年的 ...
