「南區罕見天籟合唱團」自 2008 年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，並在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。 ...
2021年，在疫情嚴峻的時候，我們第一次開始了禪繞畫線上課程，摒除地理限制，跨越區域的阻礙，來自全台的病友一起在週三的午後跟著老師畫禪繞，今年，為了可以讓更多病友一同參與好玩、有趣的禪繞課程，一樣採取 ...
臺灣土地銀行深耕台灣更投入公益，自 1976 年成立土地銀行羽球隊，為臺灣培育多位優秀的選手。今年響應國際罕見疾病日 ( 每年 2 月 29 日 ) ，邀請罕病家庭到土地銀行羽球館和奧運金牌「麟洋配」 ...
罕見疾病基金會與曜群生醫共同推出《用愛守護 罩亮夢想》公益口罩，展望新的一年，我們除了延續第一波三位作者鄭鈴、惠苹及小J創作，第二波更邀請兩位病友良辰吉時和盈慧加入，一口氣推出六款限量口罩。希望民眾在 ...
台大EMBA合唱團為協助社團法人台灣原聲教育協會持續辦理原住民學童的全人生活教育，透過合唱教導同學「尊重、包容、接納、扶持、分享、忍耐」，更企盼原聲國際學院能以高中部為基礎，發展其他學程部門，完整補強 ...
家族性澱粉樣多發性神經病變（簡稱 FAP ）是顯性遺傳疾病，父母中若有一人罹病，下一代就有 1/2 的機率罹患此症。而此病多發生在 30 歲至 50 歲之間，疾病惡化速度十分快，若沒有適當控制，可能在 ...
台灣環保協會佰元愛心會長期投入公益活動，榮譽理事長李翁月娥議員與莊振和理事長連續多年關懷罕病病友，邀請罕病病友參加就業擺攤、一日喘息旅遊等活動等，皆感受到滿滿的愛與關懷。今年台灣環保協會、新北市議員李 ...
本屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家依研究計畫內容之重要性、嚴謹度及創新性等面向進行審查後，共有1位博士生、7位碩士生之研究計畫獲獎；博士生每位可獲得6萬元獎助金、碩士生每位可獲得4萬元獎助 ...
今年，全球深受疫情的影響，罕見疾病基金會特別與曜群生醫共同推出《用愛守護 罩亮夢想》公益口罩，結合傑出罕病病友的藝術創作，一口氣推出–「Toza Toza小青蛙」、「動物回家」、「無尾熊趴趴罩」及「外 ...
