為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
因應2020年新冠肺炎疫情（COVID-19）爆發，大環境經濟不景氣，面臨無薪假甚或裁員、公司倒閉之命運，對於原本經濟就處於相對弱勢的罕病家庭而言，遭逢失業或薪水減少的衝擊無疑是雪上加霜，本會及時推出 ...
網路與社群媒體為創業帶來便利，相信許多罕病病友及家屬，擁有多元多樣的手藝長處，更期待透過一己之力，走出自己的新創之路！罕見疾病基金會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』，媒合愛心企業，協助職人藉由手 ...
因近日疫情嚴峻，本次病友聯誼活動取消辦理！ 罕見疾病病況多元複雜，而礙於罹病人數稀少，苦無足夠資訊、難以認識相同疾病家庭，彼此分享交流就醫、就學、成長經歷等各方訊息。有鑑於此，本會多年致力於媒合罕病家 ...
中區病友 & 家屬們： 現代人生活步調迅速，導致壓力大，時常讓筋膜緊繃不舒服，如何習得身體的放鬆，找回生活與自我的平衡點，對每一個罕病家庭而言，亦是迫切追求的目標。此次辦理新興運動課程「禪柔運 ...
長榮交響樂團將於台北國家音樂廳及高雄衛武營音樂廳演出「燦爛《火鳥》- 嚴俊傑與ESO」音樂會，指揮由長榮交響樂團音樂總監葛諾‧舒馬富斯擔任並與鋼琴家嚴俊傑演出貝多芬：G大調第4鋼琴協奏曲，作品58，樂 ...
防疫優先 4/10「萬分之一 特別的你」音樂會確定取消 有鑑於近日疫情逐漸升溫，尤其連續幾日都破百例以上，加上音樂會為大型演出活動，有群聚傳染之高度風險。在兼顧罕病病友及與會觀眾的身體健康，以及配合政 ...
4 月 16 日（六）於本會病友服務中心舉辦 2022 年「家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動」，本次活動除向病友說明藥物納入健保的流程，同時邀請各位病友及家屬一同於「新藥及新醫材病友意見分享平台 ...
2022 年 4-6 月邀請您至全聯福利中心捐零錢或 PX Pay 福利點數，支持「罕病弱勢兒童助學培力計畫」，蔡依林 「 罕 」 你一塊捐 ： 線上信用卡捐款： https://reurl.cc/x ...
