親愛的 DiGeorge 症候群病友家庭： 台灣新冠肺炎疫情進入大規模流行階段，為讓大家能夠安心交流與共同成長，基金會將於 111/07/03(日)透過線上視訊方式辦理病友聯誼活動。考量部分孩子們認知 ...
「常盼有專業老師能在翻譯上解惑，沒想到，翻譯社群圓了我的夢，而且是如此優質的師資，使我翻譯能力提升許多，並能接案，受到肯定。」 「以前只會把一串中文照翻成英文，沒想到還需要考慮語境和背景，從翻譯社群真 ...
本會自2014年開辦讀書會以來，每年都邀請各方講師帶領罕病病友及家屬，在週末時光給自己一段和書本的約會，幫助讀書會的成員充實自我、探索生命意義～ 本期讀書會的選書為 《俗女養成記》 ，邀請講師簡君玲老 ...
今年（2022）因為目前疫情日漸嚴峻快篩需求大增，為照顧罕病病友及家屬，本會已於5月13～21日開放罕病病家免費至本會親領快篩試劑。目前考量外縣市及行動不方便病家的快篩需求，本會又緊急採購一批快篩試劑 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此特別設置本獎助學金。 主辦單位： ...
在台灣，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）疾病帶因機率約為1/40～1/60，也就是大約每50個人之中就有一人是SMA帶因者，這樣的高帶因率僅次於海洋性貧血 ...
因考量平日需要上班/上課的病家，本會特別開放 本 週六5月21日(六)09:00-17:00 提供有需要的病家親自來領取快篩試劑。5月21日為最後一天，敬請把握。 因應 2020 年新冠肺炎疫情（ C ...
肺炎鏈球菌潛伏在人類呼吸道裡，當免疫低下時容易造成感染，輕微併發中耳炎、鼻竇炎等，嚴重會引發侵襲性肺炎鏈球菌感染症。政府自民國98年起，逐步開放提供5歲以下嬰幼兒以及75歲以上年長者公費疫苗接種， 自 ...
參加才藝班，讓音樂打造孩子歡樂的童年，讓病友發掘潛能、建立信心，讓音樂走進心靈，讓病友及家人開開心心歡度週六的時光！ 參加費用：只要您是罕見疾病病友及陪同家屬，都可 免費加入！ 招生對象：國小六年級 ...
