【罕見北區天籟合唱團】教導大朋友、小朋友基本的發聲、歌唱技巧，讓學員發掘自己的潛能，並在練唱的過程中彼此交流分享，形成相互支持的溫暖大家庭，歡度週六的午後時光。趕快來報名吧！ 11/6(日)為本會舉辦 ...
「雖然我沒有辦法從事激烈運動，但是我有不滅的運動魂。」 「希望有朝一日，我也能站在運動場上，成為頂尖選手。」 「運動有很多好處，不僅能保持身體健康，也可以放鬆心靈。」 有些罕病病友們因為疾病影響，沒辦 ...
參加才藝班，讓音樂打造孩子歡樂的童年，讓病友發掘潛能、建立信心，讓音樂走進心靈，讓病友及家人開開心心歡度週六的時光！ 參加費用：只要您是罕見疾病病友及陪同家屬，都可免費加入！ 招生對象：國小六年級(含 ...
親愛的朋友： 露營是生活最好的喘息方式之一，中部辦事處在首次辦理後受到熱烈迴響，今年再次帶領大家進入山林、體驗露營，讓我們帶著罕病家庭一同放慢步伐、享受森林芬多精，感受神清氣爽的大自然力量；夜晚我們也 ...
因應疫情肆虐，人們生活受到侷限，待在家裡時間變長，許多人因而感到鬱悶。為紓解罕病病友及家屬的壓力，罕見疾病基金會舉辦第一屆罕病卡拉ok歌唱比賽，希望能藉此發掘罕病好歌喉，也透過活動讓大家在線上相聚同樂 ...
本會成立至今已邁入第二十二個年頭，由於社會大眾對罕病議題的逐漸重視及支持，也反映在長期的捐款結構上，將近八成五的1,000元以下的小眾捐款，是推動各項多元服務的基石。 近日本會接獲信用卡捐款者反映，接 ...
晚餐時刻，與家人分享美食，聊聊今天的細瑣事，平凡而幸福。罕見疾病基金會每年都會舉辦料理廚房的體驗活動，讓病友與家人，一起做出各式各樣的異國或愛心便當菜之美味料理，享用美食之餘，也分享各自的心情故事與生 ...
疫情趨緩之際，您多久沒有外出走走看看大自然了呢？本會南部辦事處將於10/01(六)帶領大家前往高雄茄萣白砂崙濕地進行自然濕地生態體驗，並由當地漁民所組成之高雄市茄萣舢筏協會進行導覽，述說二仁溪的歷史起 ...
歡迎大家一起參與2022特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，今年活動包場邀請病友至電影院欣賞「餘命十年」，電影藉由罹患原發性肺動脈高壓症所帶予茉莉的絕望，講述生命與時間的議題，同時刻劃周邊親人、愛人 ...
