國內罕見疾病遺傳檢驗之補助時間原訂至111/12/31止，因故 調 整收案至111/12/7(三)截止 。 合作檢驗單位： 彰化基督教醫院 ，因行政作業緣故，自 111/12/1(四) 起停止111年 ...
年末的溫馨時刻總是聚餐滿滿，吃飽喝足後別忘了隨時動一動身體，保持活力！對公益活動不遺餘力的健身品牌World Gym 舉辦聖誕公益活動【襪愛你】邀請大家共襄盛舉，希望集結愛心，一起把愛送出去！ 聖誕節 ...
罕病人數稀少，而疾病病況多元複雜，醫療和相關資源難得，能認識其他相同疾病的病友更為不易。 今年將於 12/3（六）舉行先天性代謝異常病友聯誼活動，安排罕見家園走訪導覽、親子互動DIY、廚藝活動等，邀請 ...
在台灣，有18,000個罕見疾病家庭，超過260種罕見疾病，大部分是由於基因缺陷遺傳所致，也可能是基因突變所造成。有些人一出生就罹病，也有部分是中年才發病，疾病伴隨他們一生，沉重的照顧壓力常讓家屬心力 ...
「她曾日兼三份工，只為了讓孩子幸福長大。」血小板無力症是種血液凝結障礙的罕見疾病，罕見職人「牽牽手烘焙」靖雯用烘焙的溫暖，串起一家對愛的堅持。 在台灣，有超過19,000個罕病家庭，罕見疾病基金會長期 ...
參加此次2022年【罕病螢火蟲家族新入會病友體驗交流活動】，為落實政府防疫相關規定且希望確認大家團體活動的防疫安全， 收到錄取通知的罕病朋友與家屬，請務必協助配合以下事項 ： 1. 詳實填寫 健康聲明 ...
因本會線上捐款系統（線上信用卡）廠商將於2022年11月25日（五）晚上22:00至2022年11月26日（六）上午08:00進行機房搬遷與設備升級，期間線上捐款服務將暫時關閉，造成您的不便敬請見諒。
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第二十屆了，實為重要里程碑，經由社會愛心企業的贊助支持，開辦至今得以激勵許多病友於求學路上永不放棄、積極進取的精神。疾病雖讓罕病學子的求學過程更顯艱難，但這群 ...
111年罕見疾病大專研習課程，因報名人數未達開課標準，將延期至明年度辦理，無法如期舉辦課程祈請見諒。 請留意明年度罕見疾病大專研習課程資訊，歡迎您再次報名參與，謝謝。 什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼 ...
