疫情趨緩之際，您多久沒有外出走走看看大自然了呢？本會南部辦事處將於10/01(六)帶領大家前往高雄茄萣白砂崙濕地進行自然濕地生態體驗，並由當地漁民所組成之高雄市茄萣舢筏協會進行導覽，述說二仁溪的歷史起 ...
歡迎大家一起參與2022特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，今年活動包場邀請病友至電影院欣賞「餘命十年」，電影藉由罹患原發性肺動脈高壓症所帶予茉莉的絕望，講述生命與時間的議題，同時刻劃周邊親人、愛人 ...
樟腦曾經是台灣重要的特產之一，你知道樟腦其實用途非常廣泛嗎？不只是可以驅蟲，更是被添加在煙火、香水、線香，甚至是被作為藥品使用。歡迎各位大朋友小朋友報名參加，認識台灣過去的樟腦產業及歷史古蹟。 主辦單 ...
MOJO FUN 魔力大提琴室內樂團致力推廣弦樂領域之演出，結合地方特色與音樂社區化裡念，將弦樂推廣給大小朋友一同學習，提供多元音樂接觸機會。自2019年與本會罕見音樂才藝班相見歡後，藉由音樂的絃律， ...
近日基金會接獲捐款者反映，接獲詐騙集團來電偽稱捐款帳號變更、捐款設定有誤，要求捐款者核對個人資料或提供信用卡資料。 請大眾注意， 基金會不會以電話要求捐款人提供個資或操作ATM。如接獲可疑電話，尤其是 ...
為了讓罕病的孩子也能夠享受在球場盡情揮汗的快感，並透過團體活動拉近彼此間的距離與互動。罕病基金會長期以來，持續辦理各項運動課程，讓社會大眾見識到病家勇於接受挑戰的意志力。 本次展覽以「運動」為主題， ...
【罕見北區天籟合唱團－兒童班】教導小朋友基本的發聲、歌唱技巧，讓學員發掘自己的潛能，並在練唱的過程中彼此交流分享，形成相互支持的溫暖大家庭，歡度週六的午後時光。 參加費用：只要您是罕見疾病病友及陪同家 ...
台灣最大規模插畫藝術展！「波隆那插畫展」在華山文創園區盛大展出，集結全球 24 個國家、85 位畫家、 378 件精彩獲獎作品，是台灣歷來最大規模插畫藝術展 ~感謝企業愛心贈票，誠摯邀請喜愛藝術創作的 ...
為了讓罕病宣導從校園走入家庭，本會自2015年起，與愛樂電台合作，製播《螢火蟲故事島》罕見疾病系列廣播劇，藉由主持人邱佩轝─邱姊姊生動的聲音，帶領大、小朋友們一起徜徉於奇幻有趣的故事中，認識不同類型的 ...
