地板滾球(BOCCIA)是從古希臘流傳下來的一種投擲遊戲，經過改良後，成為一種使用極少肢體動作，卻需要運用策略和技巧的運動，該項目也於1984年正式列入帕奧比賽項目(重度肢體動作困難者)，台灣於201 ...
本屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家依研究計畫內容之重要性、嚴謹度及創新性等面向進行審查後，共有3位博士生、9位碩士生之研究計畫獲獎；博士生每位可獲得6萬元獎助金、碩士生每位可獲得4萬元獎助 ...
國內罕見疾病遺傳檢驗之補助時間原訂至111/12/31止，因故 調 整收案至111/12/7(三)截止 。 合作檢驗單位： 彰化基督教醫院 ，因行政作業緣故，自 111/12/1(四) 起停止111年 ...
年末的溫馨時刻總是聚餐滿滿，吃飽喝足後別忘了隨時動一動身體，保持活力！對公益活動不遺餘力的健身品牌World Gym 舉辦聖誕公益活動【襪愛你】邀請大家共襄盛舉，希望集結愛心，一起把愛送出去！ 聖誕節 ...
罕病人數稀少，而疾病病況多元複雜，醫療和相關資源難得，能認識其他相同疾病的病友更為不易。 今年將於 12/3（六）舉行先天性代謝異常病友聯誼活動，安排罕見家園走訪導覽、親子互動DIY、廚藝活動等，邀請 ...
在台灣，有18,000個罕見疾病家庭，超過260種罕見疾病，大部分是由於基因缺陷遺傳所致，也可能是基因突變所造成。有些人一出生就罹病，也有部分是中年才發病，疾病伴隨他們一生，沉重的照顧壓力常讓家屬心力 ...
「她曾日兼三份工，只為了讓孩子幸福長大。」血小板無力症是種血液凝結障礙的罕見疾病，罕見職人「牽牽手烘焙」靖雯用烘焙的溫暖，串起一家對愛的堅持。 在台灣，有超過19,000個罕病家庭，罕見疾病基金會長期 ...
參加此次2022年【罕病螢火蟲家族新入會病友體驗交流活動】，為落實政府防疫相關規定且希望確認大家團體活動的防疫安全， 收到錄取通知的罕病朋友與家屬，請務必協助配合以下事項 ： 1. 詳實填寫 健康聲明 ...
因本會線上捐款系統（線上信用卡）廠商將於2022年11月25日（五）晚上22:00至2022年11月26日（六）上午08:00進行機房搬遷與設備升級，期間線上捐款服務將暫時關閉，造成您的不便敬請見諒。
