親愛的朋友： 我們一起走過不容易的兩年來到2023，期待已久的聚會即將成行，當日安排走訪新成立的罕見家園、邀請營養師分享如何控制「銅」攝取又能兼顧營養均衡，內容豐富又有趣！誠摯邀請您一起參與活動，彼此 ...
各位螢火蟲家族的成員們～ 這三年來我們共同度過艱難的疫情，終於得以相聚。近期又逢罕見家園啟用，更期待邀約大家藉由家園實地參訪、體能活動分享、罕見職人DIY、病友交流及會務討論，彼此交流互動近況及分享新 ...
自2023年1日1日起，勞動部與衛生福利部合作推動「聘僱外籍看護工家庭短期替代照顧服務」（下稱短期照顧服務），針對聘有外籍家庭看護工，且被照顧者經各地方照顧管理中心評估符合為長照需要等級第2級至第8級 ...
罕病病友及家屬在面對罕見疾病的艱難旅程中，家庭成員都扮演著重要的角色。本活動將以「家庭為中心」共同觀影的形式進行，並欣賞改編自真實故事的《我的海星爸爸》，深入了解疾病所帶來的心理變化和挑戰。映後將藉由 ...
親愛的朋友： 我們一起走過不容易的兩年來到2023，期待已久的聚會即將成行，當日安排走訪新成立的罕見家園、邀請林口長庚神經內科 郭弘周醫師分享關於紫質症的醫療新知，及邀請罕見職人帶領DIY紓壓活動，內 ...
SMA 的帶因篩檢在台灣已施行多年且相當普遍，檢驗技術亦趨於成熟。近年來SMA 陸續出現多種治療方式，面對如此高帶因率的疾病，治療的新選擇，無疑對個人、家庭與社會帶來重大影響；基於此情況下，帶因篩檢前 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們，為了讓更多南區病家有機會參與新竹關西的罕見家園各項設施體驗，進而了解罕見家園服務的面向。南部辦事處今年特別辦理2023【南區罕見家園兩日體驗之旅】活動，誠摯邀請南區病友親至 ...
什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次大專研習為兩天一夜的課程，將前往新竹關西罕見家園，除 ...
今年度本會與台南台糖長榮酒店及榮星電線基金會共同合作 【 2023躍動罕見疾病基金會藝術畫展 】 ，展覽延續「躍動」為主題，對於罕病的孩子來說，運動不僅只是侷限於復健，如何突破身體的束縛、外在環境的限 ...
