今天和親愛的家人說過話了嗎？ 對爸媽或小孩子， 你有沒有些話藏在心裡一直沒有說出口？ 在家庭溝通中，有時當局者迷，旁觀者清， 如果能有機會整理自己，來看看家裡發生什麼事情，你會想試試嗎？ ※為保護參與 ...
建立新視野，和志同道合的夥伴一同洞察自我，找到生命的價值，今年春天，邀請你一起來成為全能的「罕見家園冒險王」！兩天一夜的過程中，與第一次相見的團員相互認識、培養默契，在闖關過程中自我覺察與反思，並學習 ...
2017年，基金會第一次辦理禪繞畫班；2021年在疫情嚴峻的時候，則開啟了首次的禪繞畫線上課程，摒除地理限制，跨越區域的阻礙，來自全台的病友一起跟著老師畫禪繞；2023年，疫情趨緩，終於可以恢復實體課 ...
申請資格： 需同時符合以下2點 1、本會病友（罕見疾病病友得隨時申請入會） 2、實際乘坐輪椅或特製推車者 補助內容 1、補助經費：每人每年最高補助12,000元。 2、補助期間： 2023年1月1日起 ...
北區天籟合唱團 2004年，北區天籟合唱團成立，從最初10位病友參與，至今已近百名成員。病友和家屬隨著歌聲走進自己的心靈，建立自信與成就感，而練唱過程中，彼此成為相互支持與鼓勵的夥伴，儼然是一個溫暖大 ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，本期課程內容豐富，包含了陶藝、油畫、水墨、水彩等課程，內容豐富又精采，絕對不容錯過喔！！此外，也特地邀請到了神秘客座講師，帶領大家一同學 ...
罕病法於2014年修法時，為提升罕見疾病病人生活品質，緩和其疼痛及減輕照顧者負擔，於第33條增「支持性及緩和性照護費用補助」；經本會積極建議並參與討論會議，於2017年修訂「罕見疾病醫療照護費用補助辦 ...
罕病用藥給付困境在於罕見新藥執行率低與給付條件失衡 近日罕見疾病脊髓性肌萎縮症（SMA）女童赴中就醫一事，引發社會媒體及大眾關切，凸顯近六年來由於罕病新藥給付條件失衡，導致執行率極低的困境，已無法使大 ...
基金會服務經費八成以上來自社會大眾的小額捐款，並使用於病家照護計畫，涵蓋病友醫療補助、生活急難、安養等將近30餘項的服務方案，感謝各界民眾一路以來對罕病家庭的支持。 由於跨年度的轉換，本會2023年超 ...
