「洗澡」對於一般人來說，是再平凡輕鬆不過的事，但對於肢體障礙的罕病患者來說，礙於家中浴室空間不足或缺乏合適輔具，洗澡卻是常常被妥協和犧牲的；對於照顧病友的家屬來說，更受限於體力和時間，造成不小的壓力。 ...
親愛的病友及家屬： 遺傳性痙攣性下身麻痺（ HSP） 病友聯誼會自102年正式成立，自疫情以來已多年未聚，今年將於3/12（日）辦理 聯誼聚會，當天邀請到李宜中醫師以及戴國鈞物理治療師，分享治療或醫療 ...
親愛的Angelman氏症候群病友家庭： 自96年AS病友聯誼會成立， 10多年來在各地舉辦多次聯誼活動。 今年將於3/18(六)辦理病友聯誼活動，考量AS病友多有復健需求，特地邀請到葉茜汶物理治療師 ...
本會今年辦理「罕見疾病病友生活狀況及需求普查」，針對會內罕病病友約7,000多人進行調查，藉此更新病友基本資料，並了解病友對本會服務使用之滿意度、現行制度之不足以及需求，協助本會發展多元且創新的服務模 ...
自110年病友聯誼會正式成立，在大家平安度過新冠疫情後，今年將於3/12（日）辦理病友聯誼活動，考量孩子們口語發展與進食限制，本次活動上午特別邀請到臨床服務經驗豐富的林亞翰語言治療師進行口腔復健與語言 ...
為了讓桃竹苗病家能夠有更多人的藝術學習與交流體驗，結合新竹關西的罕見家園正式成立，今年度將開設「罕見家園才藝培訓班」。該班別是以繪畫為主軸，搭配多元的主題課程，讓學員們享受藝術創作的樂趣，使週末的生活 ...
2023年太鼓班、足球營、小勇士開課囉！由活潑的黑皮老師帶領小朋友們認識太鼓，學習基礎節奏與敲擊方式，搭配肢體律動，培養團隊默契，鼓出振奮人心的樂曲；帥氣的羅伊教練帶領大家一同下場盡情揮汗，增進體能、 ...
喜歡植栽、園藝手作的照顧者們～ 歡迎報名本期園藝體驗課程，一起感受大自然的療癒力量吧！ 日期：3月至10月最後一個週二，共8堂課（3/28、4/25、5/30、6/27、7/25、8/29、9/26、 ...
「所有快樂的家庭都有相似之處。」在認識自己的道路上， 家庭往往和人際關係、情緒管理密不可分 想邀請對個人成長有興趣的您， 一起【召喚勇氣】、學習【關係療癒】 給自己一堂【情緒管理課】 日期 : 4月至 ...
