為提供罕見疾病兒童與青少年於暑期活動安排之豐富性，本會南部辦事處特別於國立科學工藝博物館規劃兩天的營隊活動，其中包含解任務之闖關活動、科學動手做、博物館參訪、大銀幕電影等內容，歡迎一起加入我們，迎接豐 ...
藝術可以陶冶身心、抒發情感，也可將情感藉由各媒材呈現出來。畫作與藝術品雖然不會說話，但潛移默化中，撫慰了不少受創的心靈，亦感動了無數的觀賞者。病友透過對「美」的學習與追求，點亮希望的曙光，抒發內心最深 ...
親愛的朋友： 我們一起走過不容易的兩年來到2023，期待已久的聚會即將成行，當日安排走訪新成立的罕見家園、邀請營養師分享如何控制「銅」攝取又能兼顧營養均衡，內容豐富又有趣！誠摯邀請您一起參與活動，彼此 ...
各位螢火蟲家族的成員們～ 這三年來我們共同度過艱難的疫情，終於得以相聚。近期又逢罕見家園啟用，更期待邀約大家藉由家園實地參訪、體能活動分享、罕見職人DIY、病友交流及會務討論，彼此交流互動近況及分享新 ...
自2023年1日1日起，勞動部與衛生福利部合作推動「聘僱外籍看護工家庭短期替代照顧服務」（下稱短期照顧服務），針對聘有外籍家庭看護工，且被照顧者經各地方照顧管理中心評估符合為長照需要等級第2級至第8級 ...
罕病病友及家屬在面對罕見疾病的艱難旅程中，家庭成員都扮演著重要的角色。本活動將以「家庭為中心」共同觀影的形式進行，並欣賞改編自真實故事的《我的海星爸爸》，深入了解疾病所帶來的心理變化和挑戰。映後將藉由 ...
親愛的朋友： 我們一起走過不容易的兩年來到2023，期待已久的聚會即將成行，當日安排走訪新成立的罕見家園、邀請林口長庚神經內科 郭弘周醫師分享關於紫質症的醫療新知，及邀請罕見職人帶領DIY紓壓活動，內 ...
SMA 的帶因篩檢在台灣已施行多年且相當普遍，檢驗技術亦趨於成熟。近年來SMA 陸續出現多種治療方式，面對如此高帶因率的疾病，治療的新選擇，無疑對個人、家庭與社會帶來重大影響；基於此情況下，帶因篩檢前 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們，為了讓更多南區病家有機會參與新竹關西的罕見家園各項設施體驗，進而了解罕見家園服務的面向。南部辦事處今年特別辦理2023【南區罕見家園兩日體驗之旅】活動，誠摯邀請南區病友親至 ...
