2023年10-12月邀請您至全聯福利中心捐零錢或PX Pay福利點數，支持「罕病弱勢兒童助學培力計畫」，蔡依林揪你一塊捐： 線上信用卡捐款： https://reurl.cc/xO 5 E 3 z ...
本會2023年國內遺傳檢驗補助，補助期間至2023/11/30(四)截止，最終收案日為2023/11/30(四)。 2023/12/1(五)起停止收案，謝謝。
深秋時分，冬天及歲末的腳步也漸近，今年12月17日(週日)將舉辦 Rubinstein-Taybi氏症候群聯誼活動，期待在年終能和RTS病友們相聚同樂，藉聖誕及年末的溫馨熱鬧，溫暖每一個人的心。歡迎R ...
此次活動有三大特點：紫質症治療新知推廣、心理紓壓活動及醫療諮詢，提供病友即時與醫師交流的時間，歡迎病友家庭踴躍前往參與！ 時間： 112年12月2日(六) 09:00~13:00 地點： 林口長庚醫院 ...
首位獲「奧利佛獎」的巴西國寶級編舞家─黛博拉‧寇克，因孫子西奧(Theo)飽受遺傳性皮膚疾病─先天性水皰症(泡泡龍症)折磨，面對罕見疾病的各種複雜情緒，促使寇克在科學和信仰間、在接受跟抗拒之間、在沉默 ...
邀請您一起來參與 罕見疾病—SCA、Huntington disease與ALS病友家庭互助會 主題： 彩虹之心 時間： 112年11月25日(六) 地點： 花蓮慈濟醫院協力樓一樓互愛會議 ...
對作品富有強烈美感，罕見職人-許嘉珍與罹患「Alstrom氏症候群」的女兒，平時一起完成獨樹一格的小物；假日則母女攜手到市集擺攤，不僅賺取生活所需，更是讓視聽雙障的女兒學習生活技能的機會！ 在台灣，有 ...
「手作時讓我想起與家人在一起的幸福、美滿、快樂的時光。」 「傳統記憶仰賴前人教授，也需要後人承接，願傳承生生不惜永流傳。」 「每一天都是新的開始，每一筆彩繪有我的願望，好玩又有趣的日子。」 疫情舒緩的 ...
魏德聖導演最新暖心之作電影816《BIG》，即將於12月溫馨上映! 感謝建高控股集團陳銘達總裁與馬毓芬女士，讓罕病家庭有機會在11/24(五)、11/25(六)北中南三區搶先看電影啦! 敬邀罕病家庭大 ...
