親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，今年8月5日(六)將於罕見家園辦理聯誼 動，歡迎DiGeorge's症候群病患家庭報名參加，與其他病家相聚認識，誠 ...
「罕見家園才藝培訓班」是以繪畫為主軸，搭配多元的主題課程， 讓學員們享受藝術創作的樂趣，使週末的生活更多姿多彩。 招生對象： 桃竹苗區罕見疾病病友皆可免費加入，其陪同親友或手足可共同參與。 上課時間： ...
一 日調飲師、火鍋店員！履歷、自我介紹怎麼寫？甚麼是行銷攝影？懷抱對各種職業的憧憬，卻對自己的選擇一知半解嗎？ 這次在三天的活動中，我們邀請各式職人經驗分享，還有知名手搖飲料COMEBUY開著TOGO ...
目前經民眾轉知，網路上有一個名為『正輝投顧盛夏公益助學社群』，主動發起購買正輝投顧股票保單之所有費用將直接捐獻給本會，經查本會尚未跟該單位有任何公益合作之關係，在此說明。 本會因為長期投入社會公益事業 ...
親愛的病友／家屬，您好： 本會目前正在進行「罕見疾病病友生活狀況及需求普查」希望了解病友生活狀況、需求與各項服務使用狀況，期待透過調查了解各位病友們的需求，作為後續本會拓展新服務與政策倡議之參考依據， ...
19歲斜槓音樂藝術家邱顯博，從幼稚園開始學音樂15年，目前會小提琴、鋼琴、爵士鼓、手風琴、薩克斯風共5種樂器，今年更將舉辦2023鋼琴獨奏會，並邀請特別嘉賓─同為鋼琴專長的罕病病友吳承澐，帶來自己創作 ...
2023紙風車平安大戲《順風耳的新香爐》改編自兒童文學作家李潼同名小說，從順風耳尋找香爐的奇幻旅程，看見面對挫折與自我挑戰的勇氣，希望邀請罕病家庭一起走進劇場，體驗這份愛是力量的感動~ ◎活動時間：7 ...
本會112年度與台大生化遺傳實驗室及豐技生物科技股份有限公司合作全外顯子檢驗補助， 目前因台大生化遺傳實室全外顯子定序(WES)檢驗案量已額滿， 即日起停止收案 ，謝謝。
面對罕病兒就學，家長無不擔心孩子適應問題，無論是與同儕相處及學習能力，同時，家長也需要相關的資訊來支持，以長出更多能力來陪伴孩子。 因此，南部辦事處盼藉由就學經驗座談，邀請於特教領域服務的教師，幫助我 ...
