什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次大專研習為兩天一夜的課程，將前往新竹關西罕見家園，除 ...
今年度本會與台南台糖長榮酒店及榮星電線基金會共同合作 【 2023躍動罕見疾病基金會藝術畫展 】 ，展覽延續「躍動」為主題，對於罕病的孩子來說，運動不僅只是侷限於復健，如何突破身體的束縛、外在環境的限 ...
衛生福利部醫事司製作「易讀易懂」資訊、教材及資源列表，供醫療院所、身心障礙者、高齡長者便利使用，歡迎參考～以下簡單介紹： 一、醫病溝通相關 知情同意書 「醫師建議我要做手術．．．．．．我什麼都不知道。 ...
2023共融樂遊將擴大舉辦，除了增加小老闆攤位~ 更新增一起玩的大地遊戲、共融闖關遊戲。 請手刀幫孩子報名 #小老闆二手交換市集，報名截止日5/13～ 報名網址： https://reurl.cc/E ...
罕見的故事，分享不罕見的愛！罕病病友或家屬的生命故事，都是獨一無二且值得我們學習的經驗。本會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』，除持續媒合罕見職人發揮手作專長的機會，更透過DIY工作坊，邀請職人站 ...
親愛的朋友，您好： 今年將於6月10日(六)舉辦特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，當天上午邀請到成大醫院內科部許志新主治醫師介紹特發性或遺傳性肺動脈高壓症及現有的治療方式，下午安排罕見職人帶領病友 ...
親愛的朋友： 我們一起走過不容易的兩年來到2023，期待已久的聚會即將成行，當日安排走訪新成立的罕見家園、邀請罕見職人帶領DIY紓壓活動，內容豐富又有趣！誠摯邀請您一起參與活動，彼此分享、交流，度過溫 ...
基金會長期推選SO GOOD好小孩少年楷模，歷年更是有32位罕病孩童入選，SOGO基金會透過舉辦 『SOGOOD好小孩少年楷模』徵選活動，給予許多特殊境遇的孩童一個溫暖的鼓勵，為孩子們播下希望的種子 ...
