在八月份的尾聲我們將再度舉辦「北區罕病心靈電影院」活動！邀請罕見疾病的病友及家屬共同觀影，透過觀賞電影和映後心理師的引導，在這個溫馨和共鳴的團體中，讓成員們能放下彼此的身份，坦誠地分享內心感受和想法， ...
9月2日(六)，跟我們一起前往「雄獅文具-想像力製造所」，探索藝術、激發想像力；緊接著下午前往新竹關西「罕見家園」，和「罕見地板滾球隊」一同腦力激盪，體驗地板滾球樂趣，最後再與本會罕見職人來場療癒DI ...
針對沈富雄醫師言論 本會表達抗議遺憾之意 罕見疾病基金會以服務罕病家庭為宗旨，創會以來為跨政黨利益之公益團體，是致力於罕病宣導及倡議的專業團體，並積極為各種罕見疾病病友團體的權益發聲。 有關沈富雄醫師 ...
活動報名踴躍，已超過場地可容納人數上限，提前截止報名，已報名者請靜候抽籤結果通知! 親愛的罕病家庭： 經過漫長的暑假，親子之間互動時間倍增，為能更加鞏固彼此的緊密關係，本會中部辦事處特別規劃一日行程， ...
暌違多年，基金會將帶大家前往美麗風景的台東，快來跟我們展開一場慢活之旅吧！ 首先帶大家前往位於屏東的【林後四林平地森林園區】，享受南迴公路絕佳風景，美味午餐後我們將抵達【初鹿牧場】，在遼闊草原上漫步， ...
今年基金會將帶大家深入「農業首都」雲林，欣賞雲林美好風光！ 第一站帶大家前往全新落成的【小熊藝術村農創園區】，園區內有超過5000隻世界各國小熊，也是亞洲最大泰迪熊博物館；第二站到【水銡利廚衛生活村】 ...
本會112年度與台大生化遺傳實驗室及豐技生物科技股份有限公司合作全外顯子檢驗補助， 全外顯子定序(WES)檢驗案量皆已額滿，停止收案 ，謝謝。
本會112年度與台大生化遺傳實驗室及豐技生物科技股份有限公司合作全外顯子檢驗補助，全外顯子定序(WES)檢驗案量皆已額滿，停止收案，謝謝。
活動日期： 112年7月28日(五)-29日(六) 活動時間： 上午10:00至下午18:00 活動地點： 中正區襄陽路與公園路交叉路 主辦單位： 台大海洋性貧血協會、台大兒童醫院、台大兒童健康基金會 ...
