為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
親愛的病友／家屬您好， 臺灣病友聯盟（TAPO）正進行「病友健保意見使用調查」，此問卷以病友為調查對象，包含罕見疾病、癌症、血友病、慢性病等疾病，針對病友們在使用健保上的相關使用經驗、使用意見、未被滿 ...
中區病友&家屬們： 現代人工作繁忙，壓力緊繃，長久下來，身體痠痛、肌肉僵硬，更是如影隨形；如何讓緊繃的身體，適時得到「有效」放鬆，對每一個罕病家庭而言，皆是健康促進的重要技能。此次辦理 「筋膜 ...
罕見疾病病類多元且人數稀少，每年都有不少新加入基金會的螢火蟲家族成員，為了讓大家有更多的交流分享的機會，了解基金會病友服務資源與各項方案，本會自2021年起開辦【新入會病友體驗交流活動】，希望大家漫長 ...
富邦身心障礙才藝獎邁入第十一屆了! 台北富邦銀行公益慈善基金會今年規劃了總金額新台幣120萬元，豐富的獎金等你來拿! 比賽類別分為表演類(下分器樂組、歌唱組、肢體表演組)與創作類(下分繪畫組、工藝組) ...
長期投身公益，用歌聲關懷弱勢的國際聲樂家簡文秀教授，除了多次參與本會公益音樂會演出，今年特別受邀臺北市政府以及大安森林公園之友基金會邀請，將於4/29(六)下午在大安森林公園愛心獻唱! 活動免費免票， ...
「 病主法保障我們什麼權利？」 「簽署預立醫療決定對我有什麼幫助?」 「我想為自己生命末期的醫療決策預先做好決定，該怎麼做?」 「我想簽署預立醫療決定，怎麼報名? 」 《病人自主權利法》於108年1月 ...
預立醫療照護諮商(ACP)讓專業的諮商團隊協助每個人預先決定生命最後，自己想要或不想要的醫療方式，協助意願者簽屬預立醫療決定書(AD)，擁有醫療自主權及拒絕醫療權，擁有尊嚴善終的權利，千萬不要錯過20 ...
各位螢火蟲家族的成員們～ 讓大家久等啦!!!又到了每2年相聚時光了~今年度特地前往剛成立不久的罕見家園，讓大家可以實地欣賞家園風光，另外，除了再度邀請到台大醫院之徐紹勛醫師之外，更是邀請江旴恒醫師，針 ...
