親愛的病友／家屬，您好： 本會於2023年執行「罕見疾病病友生活狀況及需求普查」，感謝逾四千名病友踴躍填答本問卷！各位病友與家屬寶貴的經驗分享，將能使本會更深入了解病友的生活需求與各項服務使用概況，並 ...
秋日增添涼意，餐桌上來點麻辣川味好入口，與家人分享美食，聊聊生活事情，平凡而幸福。基金會為體恤長年辛苦照顧罕病孩子的家屬們，希望藉由料理廚房的饗宴，讓家屬有短暫喘息、支持交流的時光，同時學習料理如何簡 ...
鼓聲隆隆，太鼓作為歷史悠久的打擊樂器，在日本的各式祭典與傳統活動都不可或缺，展現力與美的結合，成為開場、迎賓的最佳節目。繼2022「萬分之一特別的你 感恩音樂會」、2023「Mojo Fun x 罕見 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們： 露營是生活最好的喘息方式之一，南部辦事處將首次試辦露營活動，帶領大家進入旗津海岸體驗露營，讓我們帶著罕病家庭一同放慢步伐、享受湛藍海洋落日餘暉的絕美時刻，並感受凝聽不間斷 ...
各位親愛的病友及家屬： 先天代謝異常疾病中有一群朋友需要注意蛋白質的攝取，因而易造成飲食一成不變，讓許多家長們為此常傷腦筋，本課程從實用的角度出發，學習如何挑選食材以及烹飪技巧，並親手製作低蛋白料理， ...
睽違多時的「罕爸合唱團」將重現江湖，帶來一連串耳熟能詳的歌曲，歡樂整整一小時，當然還有「罕見職人」歐陽媽、嘉珍、柔萱及惠苹公益擺攤，大家一塊吃喝玩樂做公益。 今年本會受陳永泰公益信託邀請，榮幸參與「2 ...
基金會長年與羅伊教練合作足球課程，上半年度罕見小金剛課程深受學員們的熱烈迴響，下半年度再度邀請到羅伊教練帶領大家一同下場盡情揮汗，這一次的罕病足球運動除了體能發展、增進技巧外，更重要的是訓練我們的協調 ...
中華文教經貿保健交流促進會為鼓勵罕病患者努力克服疾病展現書畫才藝，特舉辦「平等融合力量無限，罕病身障者書畫創作展」，歡迎罕病病友報名參加。 活動資訊 參加資格： 凡罹患罕見疾病，領有身障證明者，不限年 ...
2023 年新藝術室內管弦樂團Ars Nova Chamber&Sinfonietta Orchestra除了持續企劃演出室內樂系列音樂會之外，更加深企劃管弦樂團音樂會。以關懷臺灣為主題，音樂 ...
