一個小女孩來到了由幻術大仙經營的「大戲法雜貨店」,在這裡,看似平常的物件卻都暗藏玄機,好奇心驅使女孩買了一個道具,卻不管怎麼樣都沒辦法讓它順利運作,一連串神秘的過程,讓她理解到「台上一分鐘,台下十年功 ...
恭喜 金牌組合-李洋、王齊麟 在日本公開賽再次奪得冠軍,也成為BWF拿下世界羽聯巡迴賽所有等級男雙金牌的第一組選手,麟洋自2021年起擔任罕見疾病基金會的代言人,目前為爭取巴黎奧運積分四處征戰,但仍希 ...
罕見疾病罹病人數少、病類繁多,多數病程緩慢,有些病友的肢體功能逐漸弱化,甚至喪失,另外罕病家庭常面臨生命交織較為負面的情緒與複雜的失落感,不僅要因應突發危機,還需面對長期挑戰,有鑒於此本會邀請物理治療 ...
在八月份的尾聲我們將再度舉辦「北區罕病心靈電影院」活動!邀請罕見疾病的病友及家屬共同觀影,透過觀賞電影和映後心理師的引導,在這個溫馨和共鳴的團體中,讓成員們能放下彼此的身份,坦誠地分享內心感受和想法, ...
9月2日(六),跟我們一起前往「雄獅文具-想像力製造所」,探索藝術、激發想像力;緊接著下午前往新竹關西「罕見家園」,和「罕見地板滾球隊」一同腦力激盪,體驗地板滾球樂趣,最後再與本會罕見職人來場療癒DI ...
針對沈富雄醫師言論 本會表達抗議遺憾之意 罕見疾病基金會以服務罕病家庭為宗旨,創會以來為跨政黨利益之公益團體,是致力於罕病宣導及倡議的專業團體,並積極為各種罕見疾病病友團體的權益發聲。 有關沈富雄醫師 ...
活動報 名踴躍,已超過場地可容納人數上限,提前截止報名, 已報名者請靜候抽籤結果通知! 親愛的罕病家庭: 經過漫長的暑假,親子之間互動時間倍增,為能更加鞏固彼此的緊密關係,本會中部辦事處特別規劃一日行 ...
暌違多年,基金會將帶大家前往美麗風景的台東,快來跟我們展開一場慢活之旅吧! 首先帶大家前往位於屏東的【林後四林平地森林園區】,享受南迴公路絕佳風景,美味午餐後我們將抵達【初鹿牧場】,在遼闊草原上漫步, ...
今年基金會將帶大家深入「農業首都」雲林,欣賞雲林美好風光! 第一站帶大家前往全新落成的【小熊藝術村農創園區】,園區內有超過5000隻世界各國小熊,也是亞洲最大泰迪熊博物館;第二站到【水銡利廚衛生活村】 ...